Saúde Pública no Brasil

Sem entrar no mérito político da questão, resolvi falar sobre a saúde pública e acesso à saúde de qualidade.

Todos sabemos que o diagnóstico precoce da Espondilite Anquilosante é muito importante para que o paciente possa iniciar o tratamento o quanto antes e, consequentemente, ter menos consequências decorrentes da patologia.

Acesso à Saúde

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Saúde pública é um direito constitucional

Nos grande centros a saúde pública é deficitária quanto mais nas regiões longínquas das capitais e/ou grandes centros. Imaginar o que um paciente com doença crônica sofre no norte e nordeste é um grande tormento, pois se na região sudeste é fácil entrarmos situações de dificuldade de um tratamento adequado quanto mais um diagnóstico difícil como a EA.

No último dia 30, tive a oportunidade de conhecer duas pessoas que conversei muito sobre a EA e a saúde no Brasil. Uma delas é o doutor Eduardo que é reumatologista e foi professor da minha atual médica; a outra foi o Marcelo, um homem de origem humilde e que tem uma anquilose muito grave causada pela EA.

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Anquilose causada pela calcificação dos discos. Fonte: https://wallacevlog.com/2017/12/25/espondilite-anquilosante

O Marcelo tem o diagnóstico de EA há muito tempo, porém nunca teve uma orientação muito eficaz sobre o que é a doença e o que ele deveria fazer para não sofrer tanto com a mesma.

Durante a conversa com o Marcelo, pude perceber que as frustrações dele em relação à fisioterapia e ao acompanhamento médico estão muito relacionadas à falta de informação e orientações satisfatórias. Em pouco tempo de conversa, ele me relatou que parou de fazer a fisioterapia, pois não estava dando resultados e que durante muito tempo ele não conseguiu evoluir nada na anquilose que tem. Ele mal consegue olhar pra cima, anda bem encurvado devido à grande calcificação das articulações da coluna.

Percebi, na conversa com ele, uma certa frustração por não conseguir ficar ereto e pela fisioterapia não tê-lo ajudado nessa reposição corporal. Eu, contudo, o orientei quanto à necessidade de voltar para a fisioterapia, pois no caso da Espondilite Anquilosante, ou coluna de bambu como ele se refere, a fisioterapia não vai voltar o que ele já perdeu de movimento, mas vai auxiliar para que ele não perca mais a flexibilidade da coluna.

Ele é um homem muito trabalhador e tem uma disposição muito grande, pelo pouco que conheci. Porém, imagino que a situação dele o atrapalha e muito para conseguir realizar as diversas atividades que a rotina de um sítio exige, mas em momento algum ele reclamou disso.

Compreensão da gravidade da doença

Nesse dia, eu estava com muitos amigos no sítio onde conheci o Marcelo e o doutor Eduardo e alguns desses amigos sabem da minha doença ou deficiência como muitos preferem. Contudo, nem todas as pessoas tem a real noção da gravidade da EA até que um caso mais grave seja visto com os próprios olhos.

Quando eu disse que o Marcelo possui o mesmo diagnóstico que eu, muitos dos meus amigos se assustaram e eu pude perceber em alguns olhares o sentimento de medo e piedade. Inclusive, acho que a Jordana, minha mulher, teve conhecimento da gravidade da EA ao ver o estágio avançado da anquilose do Marcelo. Foi nítido pra mim o susto que ela levou quando eu relatei que ele é portador de EA.

O doutor Eduardo teve um momento de conversa com o Marcelo também, mas eu não estava presente e não sei o conteúdo dessa conversa que aconteceu com os dois e a presença do dono do sítio em que nos encontrávamos.

Acho que foi bom para eles entenderem um pouco mais da situação a qual o Marcelo é acometido. Saber que não tem cura, mas tem tratamento que pode amenizar as consequências e dores. Percebi que o Marcelo, também, não tinha conhecimento de que a doença é crônica e degenerativa.

Crise da Saúde Pública

A história do Marcelo acontece na cidade de Brumadinho que se localiza a pouco menos de 60 km de Belo Horizonte, ou seja, está bem próximo de onde se tem atendimento médico que deveria ser de qualidade para que não corressem situações como a dele.

É sabido que o diagnóstico de EA é difícil e que pode demorar muitos anos, mas em uma consulta de aproximadamente 12 minutos em que pouco dá para o médico analisar a situação do paciente é impossível prestar um serviço de qualidade.

A falta de investimento e infraestrutura por parte dos governos (Federal, Estadual e Municipal) é outro grande agravante desses problemas em nossa sociedade.

Por isso é tão importante e necessária a função dos grupos de apoio aos pacientes com doenças crônicas. Eu tenho certeza que se o Marcelo tivesse uma orientação condizente com sua humildade e realidade, muito provavelmente a situação dele não tivesse chegado à anquilose tão grave que vimos.

Infelizmente, ele não é um caso isolado disso, provavelmente muitos outros pacientes Brasil afora passam pelas mesmas dificuldades ou até piores. Mesmo porque ele encontra-se na região metropolitana da terceira maior capital do pais, fico com receio de imaginar o que pode acontecer com um paciente de EA no sertão nordestino ou em cidades pequenas e sem o acesso à informação necessária para um tratamento eficiente e de qualidade.

Esperança

Como se diz, a esperança é a última que morre e não devemos a perder.

Conhecer pessoas como o Marcelo me remete à responsabilidade que temos enquanto pessoas instruídas e com mais acesso à informação.

A responsabilidade é grande, mas está em nossas mãos acolher essas pessoas mais simples e humildes as munindo de informações, pois na maioria das vezes os profissionais não têm o tempo necessário para isso e, em alguns casos, nem mesmo a empatia e sensibilidade no trato com o paciente.

Em pelo século XXI, a humildade e simplicidade das pessoas não podem e não devem, de forma alguma, ser uma barreira no tratamento e apoio ao paciente. Façamos, nós, a diferença que muitas pessoas necessitam. Acolher, ouvir e orientar é nossa função e nossa obrigação enquanto seres humanos conscientes das dores, frustrações e condição de um espondilíaco.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

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Doação de Sangue

Como relatado no post Desventuras e Desgostos, mas Oportunidades virão, uma das minhas maiores frustrações é não poder doar sangue. Quem me conhece, sabe o quanto isso era (é) importante para mim e o quanto eu incentivo que as pessoas façam isso.

Segundo orientações do Hemominas, portadores de Espondilite Anquilosante não podem efetuar doação, pois os anticorpos por nós produzidos podem ativar a EA em quem, por ventura, venha receber nosso sangue. Ou seja, inaptidão definitiva.

Fiquei chateado demais quando soube disso, mas não deixei me abater e pensei numa forma de continuar a incentivar outras pessoas a doarem sangue.

Redes Sociais

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Pedido de Doação para os amigos

As redes sociais servem para uma infinidade de objetivos e foi nelas que eu encontrei uma forma de amenizar a frustração por não poder doar sangue. Para tal, faço solicitações nas redes quando quero doar sangue e me orgulho quando meus amigos fazem esse gesto me marcando. Um até criou a hashtag #heliofilho, mas pensei em alterar um pouco #DoeiEmNomeDoHelioFilho.

Pode parecer uma grande besteira, mas para mim faz muita diferença. Ter que parar algo que eu fazia regularmente 3 ou 4 vezes ao ano por conta de uma doença é realmente frustrante. Não é o fim do mundo, pois meus amigos são fantásticos.

Retorno do Pedido

Muitos amigos responderam ao meu pedido. Alguns realizaram a doação, outros tantos já haviam doado. O importante é doar.

É muito reconfortante saber que meus amigos farão esse gesto por mim sempre que eu solicitar e o melhor é saber que eles o fazem com grande satisfação.

De tempos em tempos eu farei a chamada para uma nova doação e tenho certeza que vários amigos atenderão aos meus chamados.

Eu agradeço enormemente todos os amigos que sempre demonstram tamanho carinho comigo e, com certeza, me fazem sentir muito querido. Vocês são parte importante em minha vida.

Datas Especiais para Doação

Algumas datas são especiais e necessitam de muitas doações devido ao grande número de acidentes automotivos por excesso de imprudência, abuso de álcool e excesso de velocidade. As datas que eu fazia questão de doar são:

  1. Natal: o fluxo de veículos nas estradas aumentam muito nesse período do ano e, consequentemente, os acidentes ocorrem com mais frequência. Por esse motivo, eu gostava muito de doar sangue nesse período do ano;
  2. Carnaval: o carnaval é outra data complicada, pois os excessos são diversos e acarretam em muitos acidentes com vítimas que precisaram de transfusões de sangue. Por isso é outra data que necessita muito desse gesto de solidariedade;
  3. Férias: As férias escolares são sempre datas de aumento de veículos nas rodovias e acidentes com vítimas. Muitos acidentes nas férias ocorrem com crianças, sejam acidentes domésticos, por atividades radicais, afogamentos e etc. Por isso a atenção com essas datas para doação de sangue é muito importante.

Essas são datas que eu gostava muito de doar, porém sempre os Hemocentros necessitam de reposição de banco de sangue. Não importa qual seja a data, vá ao hemocentro mais próximo e pratique esse gesto de solidariedade e, se possível, utilize a hashtag #DoeiEmNomeDoHelioFilho em suas redes sociais. Eu ficarei muito honrado.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Viver é uma arte rara

Oscar Wilde dizia que: “viver é a coisa mais rara do mundo. A maioria das pessoas apenas existe”. Essa frase é muito forte e caberá à cada um interpretá-la da melhor forma possível, eu apenas concordo com o sentido que ela fez para mim e é por isso que resolvi viver intensamente a vida.

Viver é uma arte esquecida

Oscar Wilde IIQuando se é criança, sonha-se em ser adulto e quando essa fase chega parece que não se sabe o que fazer com ela. Simplesmente as pessoas deixam de viver por se tornarem adultas, cheias de compromissos e responsabilidades. Mas e a vida? E a saúde? E você?

As situações que realmente envolvem a vida são colocadas em segundo plano por muitos que somente valorizam essas coisas quando estão prestes à as perderem. Dificilmente uma pessoa saudável se demonstrará preocupado com a saúde até que esta seja abalada. Isso é notório no cotidiano onde percebe-se pessoas em má postura, afinal não sentem nada na coluna; ou pessoas fazendo ingestão em excesso de álcool, sal, açúcar, etc. enfim, não sentem nada. Porém a vida, mais cedo ou mais tarde, cobrará por esses excessos.

As pessoas, em sua maioria, se preocupam tanto com o “ter” que se esquecem do “ser“. Se sacrificam para conquistar sucesso financeiro, perdendo saúde e mais tarde gastam quase tudo numa luta vã para conquistar o que não é mais possível.

Viver é tão raro que muitas pessoas passam por esse mundo e não conseguem entender o que é viver. Eu comecei a aprender isso com muito custo, acompanhando a situação de minha irmã que tem deficiência renal crônica, uma prima que perdeu a luta para o câncer e muitas visitas que realizo em casas de repouso ou hospitais. Esse aprendizado ainda não acabou, estou ainda em sua fase inicial e a Espondilite Anquilosante veio para ser mais uma mestre nessa arte rara chamada vida.

Viver com responsabilidade

PassoHá uma frase atribuída ao Rubem Alves que explana muito bem o pensamento que tenho sobre a vida. A frase é “o único passo entre o sonho e a realidade é a atitude“.

Muitas pessoas querem viver intensamente a vida, mas não têm tempo para isso. Estão ocupadas demais tentando “ter” e por esse motivo, sempre encontram uma desculpa para deixar o “ser” para outro momento.

Após iniciar o estágio de Aprender à Viver, como dito anteriormente, coloquei algumas prioridades em minha vida. Tanto que muitas atividades que eu fazia, deixei de fazer em prol de uma vida com melhor qualidade.

Atualmente, eu trabalho o suficiente para manter uma qualidade de vida adequada ao que eu consigo ser. Não vou me matar para construir fortunas que jamais poderei usufruir, portanto a primeira prioridade em minha vida deixou de ser o “Ter” para se tornar o “Ser“. Ninguém tem felicidade e sim a pessoa é feliz. Ter felicidade é algo momentâneo, ao passo que ser feliz é uma condição de vida.

Algumas decisões são extremamente difíceis de realizar e priorizar quando se está no estágio de existência. Muitas pessoas criticam aquelas que tomam por prioridade o “Ser“, pois simplesmente não entendem como alguém pode, de uma hora pra outra, se desligar do “Ter“.

Receita para Ser

É muito fácil entender uma pessoa que prioriza o “Ser”, mas para que isso aconteça é importante ter atitude. A atitude para tal necessita de sair da zona de conforto e saber ouvir. Os passos podem ser os mais diversos, mas serão tratados aqui apenas 3:

Visite um hospital de pacientes terminais

A situação de pessoas acamadas é muito triste, cheia de limitações e dependências. Agora imagine uma pessoa em estágio terminal de uma doença crônica e degenerativa ou mais graves como AIDS ou Câncer.
Fazer uma visita à pacientes nessa situação é uma atitude que remete à uma reflexão muito grande e dolorosa. Nessa conversa, tente ouvir muito mais que falar. Deixe que a pessoa conte de suas desventuras e desejos, tire suas próprias conclusões à respeito de tudo, mas saiba que uma coisa é certa: Essa pessoa se arrepende amargamente de muitas situações que foram deixadas para um depois que poderá não ocorrer.

Visite uma casa de repouso

Os idosos, muitas vezes, são vistos como fardos pesados para as famílias que não possuem tempo para cuidar de quem, no passado, abdicou da própria vida para cuidar desses que agora não possuem tempo. Isso faz com que muitos idosos sejam abandonados em casas de repouso anos a fio sem receber visitas desses entes, outrora, queridos.
A atitude nessa visita é a mesma que para os pacientes terminais, deixe que os idosos exponham o que sentem e como vivem. Suas lamentações, emoções e bem-aventuranças serão relatadas de uma forma simples e muito comovente. Com certeza, as alegrias e frustrações serão diversas, mas de uma forma ou outra os arrependimentos por momentos perdidos serão aprendizados valiosos para quem quer priorizar o “Ser”.

Pense o que faria se hoje fosse seu último dia de vida

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Hélio Filho descendo escada de bike

Todo dia ao acordar se pergunte: O que eu posso fazer e ser melhor que ontem? E ao dormir, reflita: O que eu deveria ter feito e não fiz? Essas duas perguntas me fazem refletir muito sobre mim mesmo. Eu reconheço que perdi muito tempo de minha vida me preocupando com coisas que não são tão importantes atualmente, mas que são necessárias para a vida.

Após o diagnóstico da EA, eu passei a me respeitar mais. Passei a querer mais o meu próprio bem e, principalmente, passei a querer viver de forma harmônica com minha saúde física, mental e financeira.

Refleti muito sobre situações que me incomodavam e, consequentemente, geravam estresses. Essas situações quando não posso mudar, simplesmente, tento retirar da minha vida, pois o que não posso mudar não é responsabilidade minha; quanto àquelas que, de alguma forma, eu posso mudar, faço as mudanças necessárias ou as retiro de vez da minha vida.
É com uma frase de Benjamim Disraeli que encerro esse post: “A vida é muito curta para ser pequena“.
Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Avaliação Médica de Rotina

Os últimos 22 dias foram marcados por consultas e exames de rotina. Clinicamente estou muito bem e com os resultados de exames de imagens a confirmação da remissão foi um grande alívio.

Meu check-up anual consiste em consultas com cardiologista e clínico geral, além da reumatologista.

Check-up Anual

doctor-563428_960_720Existe uma cultura brasileira que remete a medo de ir ao médico, pois segundo dito popular “Quem procura, sempre encontra”. Só que é um hábito muito saudável e necessário a prevenção. Uma doença descoberta no início tem uma grande possibilidade de não comprometer muito a vida do paciente e, em muitos casos, ter até cura.

No caso de doenças crônicas, a prevenção é importante para inibir a progressão das consequências. Eu como não quero sofrer com a Espondilite Anquilosante, cumpro piamente as solicitações médicas e, anualmente, faço os acompanhamentos.

Avaliação Cardiológica

ECG_BikeNa consulta com o cardiologista as notícias foram muito animadoras. Estou com minha capacidade cardiovascular em excelente situação. O resultado do eletrocardiograma foi digno de ser emoldurado, nas palavras do doutor Sidney. Só esse elogio em si é muito recompensador e confortante.

Exames clínicos demonstraram uma saúde muito boa, mas por precaução foram solicitados alguns exames laboratoriais e um teste ergométrico.

Durante o teste ergométrico fui muito elogiado pela médica responsável, disse que estou com uma condição cardiovascular ótima e com excelente recuperação.

O resultado do ecocardiograma demonstrou que meu coração está em uma situação extremamente perfeita e segundo palavras do doutor Sidney só confirma o que foi avaliado pelo eletrocardiograma. Não tenho riscos cardíamos, isso é um grande alívio para qualquer pessoa.

A única questão que também foi verificada pela análise cardiológica é meu descontrole de colesterol. Infelizmente, meu fígado gera mais gordura que o restante do organismo consegue processar e, por isso, será necessário um controle um pouco maior que já faço para evitar possíveis obstruções sanguíneas.

Vou conversar com a Marina, minha nutricionista, sobre a inclusão de mais alguns alimentos que possam auxiliar na redução do LDL (Colesterol ruim), como por exemplo Linhaça, tomate, abacate, alho, batata doce, entre outros.

Avaliação com Clínico Geral

Como já constatado anteriormente, eu terei que tomar medicação para controle de colesterol por toda vida, pois eu tenho uma pré-disposição genética para produção de colesterol por parte do meu organismo. Porém a notícia boa é que o meu colesterol bom é alto, mesmo tomando a medicação. Isso é efeito da rotina de atividades físicas que mantenho.

Meu único porém em relação à saúde clínica é esse colesterol que, infelizmente, só fica controlado com medicação.

Avaliação Reumatológica

spine-2539697_960_720A manhã da última sexta-feira, 15/12, não poderia ser melhor. Após uma noite muito ansiosa pelo retorno à doutora Cláudia, para mostrar os resultados dos exames e ouvir suas considerações sobre os mesmos. Foi tão reconfortante ouvir que estou em remissão!

Conforme esperado por mim, minha remissão continha e os exames de imagens mostraram que não houve nenhuma evolução da EA nesse período de 2 anos. Alta não tenho, mas é confortante saber que por mais um ano não será necessário a inclusão de remédios. O que comprova que a receita de alimentação saudável e prática constante de atividades físicas é “remédio” para prevenir a EA.

Como é importante ver a alegria e motivação da doutora Cláudia ao analisar os exames de imagem. É notório o orgulho dela pelo estado de remissão continuar e me motiva ainda mais a continuar no caminho da vida saudável.

Desgastes de coluna todo adulto tem ou terá, faz parte do processo de envelhecimento. Tenho um disco desidratado, alguns desníveis na sacroilíaca esquerda, uma escoliose leve que, contudo, não interferem no meu bem estar e que são provenientes do envelhecimento em conjunto de uma provável AIJ (Artrite Idiopática Juvenil).

A conversa e análise foram realizadas em uma clima de muita tranquilidade e otimismo, com bastante clareza e elogios por parte da doutra Cláudia que me incentivou a continuar a evolução no esporte e o cuidado com a alimentação.

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Dra. Cláudia, eu e dra. Adriana

Na consulta no início do mês, eu havia mostrado e disponibilizado um vídeo para ela sobre as atividades que pratico normalmente. Esse vídeo foi exibido por ela para outros médicos e pacientes como forma de motivação e incentivo para a prática do esporte. Foi muito gratificante para mim saber que a minha história servirá para motivar outros pacientes a enfrentarem de cabeça erguida a EA ou quaisquer outras doenças crônicas. Lutar pode ser mais difícil que se entregar, mas com toda certeza lutar é mais recompensador.

Devido à minha condição física, clínica e muscular, a decisão foi por fazer uma nova consulta daqui um ano, a menos que ocorra alguma novidade nesse meio tempo.

Saí novamente muito orgulhoso e confortável dessa consulta. Cheio de esperanças e motivação para continuar na persistência com as práticas saudáveis, bem como com a importante decisão de viver a vida como se não houvesse o diagnóstico, mas com a responsabilidade de saber que o tenho. Jamais sofrerei por véspera.

Na saída da consulta foi apresentado à um paciente pela própria doutora Cláudia para que eu mostrasse meu vídeo e falasse um pouco sobre minha condição física que é auxiliada pelo esporte e alimentação. Ele estava acompanhado por membros de sua família que ficaram muito curiosos com minha dedicação, espero que ele se sinta motivado à buscar uma melhor qualidade de vida pelo meio da vida saudável.

Agradecimentos

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Um abraço do tamanho do mundo

Existem muitas pessoas que são dignas de agradecimento por minha parte. Pessoas cujo meu carinho e admiração crescem a cada dia. À essas pessoas eu jamais canso de dar um abraço e dizer, olhando com muito respeito, Muito Obrigado, amigo!

À Jordana que jamais me deixa abalar, mesmo nos momentos mais difíceis e onde me sinto sem chão.

À minha irmã, Rosana, que é um exemplo de luta e determinação.

Ao meu irmão, Sávio Grossi, que em tudo me motiva a sempre fazer o melhor.

Ao grupo de ciclismo Bike de Elite por me fazer tão bem.

Aos profissionais envolvidos nesse processo de crescimento e remissão:

  • Treinamento Funcional: Igor Chequer e Pedro Henrique
  • Médicos: Cláudia Santoro, Robson Cunha e Sidney Araújo
  • Fisioterapeuta: Jorge Gavaia
  • Massoterapeuta: Sílvia Tolentino
  • Nutricionista: Marina Lanza

Aos amigos dos Blogs de EspondiloArtrite: Alessandra, Ana Cláudia, Ana Lúcia, Priscila Torres, Samuel, Thiago Surian e tantos outros que me incentivam sempre, além de tirarem muitas dúvidas que tenho sobre a EA.

E a cada pessoa que me acompanha, me incentiva com um sorriso, um abraço ou um gesto qualquer. À você que sempre me lê, mesmo que não comente, mas manda boas energias.

Enfim, obrigado à todos vocês que fazem parte desse meu universo de Vida Intensa.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Negação da Doença

question-mark-2258901_960_720A doença crônica é vista como uma ameaça ao futuro da pessoa diagnosticada que, invariavelmente, muda a relação do paciente com o mundo à sua volta e com ele próprio.

Num primeiro momento o paciente se sente impotente, incapacitado, amedrontado, sem esperanças e frustrado. Algumas perguntas vem à tona constantemente, como: Por que eu? O que eu fiz de errado? Não é possível que eu tenho essa doença? Será que vou suportar tudo isso?

Minha vida mudou com o diagnóstico

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Óbvio e de quem não muda? Pois é, mas a minha vida mudou para melhor. Atualmente agradeço por conhecer e ter ciência de que tenho limitações e nem tudo que eu gostaria de fazer é bom que eu faça.

Após o diagnóstico de Espondilite Anquilosante minha vida teve uma reviravolta muito grande e até certo ponto importante para mim e para minha saúde.

Antes eu não me preocupava muito com saúde. Achava que por ser jovem não precisava tomar alguns cuidados. Como eu era ingênuo!

Atualmente percebo o quanto de tempo eu perdi com preocupações e situações que não são tão benéficas para a vida. O quanto de tempo desperdicei trabalhando loucamente para ganhar dinheiro que no final das contas eram gastos com pagamentos de impostos. Quantos lugares deixei de visitar e conhecer por estar atarefado demais? Quantos encontros de família e com amigos não pude ir por estar mais preocupado com questões outras que não em viver?

A vida é muito curta e muito boa para se perder tempo com situações que não serão contadas com orgulho para netos e amigos.

Possibilidades após o Diagnóstico

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Ao receber um diagnóstico de uma doença crônica é possível que se tenha diversas reações e sentimentos, cada um mais complicado que o outro e cada paciente terá uma forma de agir com seus sentimentos e diagnóstico.

Normalmente parte-se de uma das três opções:

  1. Se entregar à doença, à dor e ao desespero;
  2. Tratar a doença como algo banal, mesmo que seja grave;
  3. Realizar mudanças significativas na vida para se adaptar às situações adversas.

 

Eu vejo que das três opções apenas uma é passível de se realizar quando se pretende viver bem e com sapiência.

Negar a doença é como desistir sem tentar. Nunca, em situação alguma desistir sem tentar pode ser a solução. Por mais difícil que a situação possa parecer, a força necessária para romper essas barreiras aparece e ela está dentro de nós, porém não a conhecemos até que seja necessário ser forte.

 

Desta forma, podemos desconsiderar a opção 1 que foi levantada anteriormente.

Consequentemente, ver a doença como algo banal levará o paciente a não se cuidar da forma necessária e ao se dar conta da gravidade pode-se ter perdido um tempo precioso no tratamento. O que pode acarretar em consequências severas e danosas de forma irrecuperável.

Tão importante quando um diagnóstico rápido é o início imediato do tratamento, com acompanhamento de profissionais capacitados e competentes.

Após tudo isso, percebe-se que a única opção totalmente válida e consciente é a terceira, ou seja, promover mudanças consideráveis que levarão o paciente a se adaptar à situação adversa. O quanto antes isso for realizado, menos consequências o paciente pode ter e maior a probabilidade de controle da doença.

Existe uma frase atribuída a um grande ídolo brasileiro que eu entendo ser um lema a ser seguido por quem tem o diagnóstico de uma doença crônica. Essa frase é: “No que diz respeito ao desempenho, ao compromisso, ao esforço, à dedicação não existe meio termo. Ou você faz uma coisa bem feita ou não faz” (Ayrton Senna)

Portanto, para nós não há meio termo. A intensidade é uma obrigação.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

O conhecimento é uma faca de dois gumes

A frase que dá título é um tanto quanto clichê, mas é uma verdade muito grande e realista.

Conhecer e respeitar nossos limites é uma forma de sermos mais honestos conosco mesmo. Isso independente de termos ou não uma doença crônica.

Conhecer e Respeitar

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O cérebro é uma engrenagem

Conhecer nossos limites é uma forma de melhorarmos nossa capacidade de vivermos em paz conosco mesmo. Obviamente, o conhecimento traz algumas frustrações. Tanto que é comum ouvirmos de pessoas mais velhas ou pessimistas que “Quem procura, acha” quando dizemos que faremos algum check-up ou consulta médica.

Isso não é verdade. A ignorância é o pior dos problemas quando se tem uma doença crônica e pode causar danos irreparáveis.

Existem doenças que, se descoberta em fase inicial, podem ter tratamentos muito menos difíceis e dolorosos. Como alguns tipos de canceres, ou mesmo a Espondilite Anquilosante.

No geral, toda patologia se descoberta de forma rápida pode ter tratamentos mais eficientes ou consequências menores para o paciente.

Conhecer a doença é importante para seguir com o tratamento e respeitar nossos próprios limites impostos pela patologia encontrada, mas assim como ler uma bula de remédios, conhecer a doença é ter medo constante de suas consequências e implicações.

Eu, enquanto portador de Espondilite Anquilosante, sempre tenho receio de ser acometido pelas dores provenientes das inflamações causadas pela EA. Ao mesmo tempo, por conhecer e estudar um pouco sobre a patologia, estou sempre me cuidado com uma alimentação balanceada, prática constante de esportes, cuidados com a postura corporal e, principalmente, evitando o estresse.

Primeiro Gume

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Constante aprendizado

Através das pesquisas e estudos que faço sobre a EA, acabei descobrindo muitas coisas que me fazem bem e outras tantas que preciso evitar.

Sempre que converso com minha reumatologista ou em diversas pesquisas que fiz é comum perceber que muitas pessoas portadoras de EA morrem sem saber que possuem a doença, seja pela dificuldade do diagnóstico, seja por automedicação ou mesmo por falta de recursos, entre outros.

Eu sei que nem todos tem a possibilidade e o esclarecimento que eu tenho, mas pesquisar sobre a EA me abriu muitas possibilidades de “tratamentos” alternativos. Faço o acompanhamento anual com a reumatologista, não tomo medicação por estar em um estado de remissão, mas mantenho a qualidade de vida com alimentação saudável e prática constante de atividades físicas. Para tal, faço acompanhamento com uma nutricionista que estudou um pouco da EA e com um educador físico que também conhece do meu diagnóstico.

Através dos estudos foi possível conhecer algumas pessoas que sempre me apoiam em dúvidas e receios provenientes da EA, bem como participar de eventos maravilhosos sobre EA, Artrite reumatoide, novas drogas no combate de Espondiloartrites, grupos de apoio ao paciente reumatológico e muitos exemplos de superação. Não vou citar nomes para não ser injusto com ninguém, mas todos vocês que se reconhecerem nesse comentário são importantes em minha vida e fazem parte do primeiro Gume do conhecimento da EA.

Segundo Gume

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Temos que aprender com as fraquezas

Aqui está o problema de ser curioso e querer pesquisar sobre tudo, principalmente sobre essa patologia que me perseguirá por toda vida.

Estudar sobre a EA me trouxe alguns receios e, por que não dizer, medo de situações que possam ocorrer comigo. Alguns desses receios e medos me afetam muito emocionalmente falando e com isso causa algumas dores e inconvenientes.

Um dos meus maiores medos e que me fará voltar à terapia é ter um filho. Tenho muito medo de realizar esse sonho da minha mulher e ao mesmo tempo não quero jamais privá-la de ser mãe. Penso: como ficará minha cabeça se meu filho herdar de mim a EA e sofrer as consequências tão cruéis da doença? Será que não me culparei por isso e não ficarei me martirizando?

Medos e receios fazem parte da vida de todos que possuem uma doença crônica e a única certeza que se tem é que a doença não tem cura.

Por conta desse segundo gume do conhecimento que vou voltar a fazer terapia que será mais uma benefício para minha remissão da EA.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Não se deve desistir

Em diversas situações, quando se é portador de uma doença como a Espondilite Anquilosante, tende-se a achar que é mais fácil desistir, reclamar e se entregar à doença que de peito aberto e com muita determinação.

Só que essa não é uma opção para quem quer lutar e buscar uma forma melhor de vida e sobrevivência.

Persistência e Determinação

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Falhou hoje, se planeje e tente outra vez

A persistência é uma arma muito valiosa para quem luta e quer vencer, seja qual for o objetivo.

O meu objetivo é continuar em remissão da Espondilite Anquilosante e para isso não meço esforços com positividade e determinação sempre.

Todos nós que temos vida economicamente ativa sofremos pressões diárias e corriqueiras por atingimento de metas, objetivos e etc, assim como quem não está economicamente ativo também tem suas pressões e ansiedades.

De uma forma ou outra teremos pressões e anseios que necessitam de controle para mantermos o psicológico tranquilo de forma a evitar abalos emocionais que, incondicionalmente, nos acomete aos efeitos nocivos da EA.

emotiguy-1654859_960_720Não raro, nos deparamos com pessoas apáticas, abatidas, reclamonas e pessimistas, por diversas razões. Mas, essas mesmas pessoas, não fazem absolutamente nada para mudar a situação em que se encontram. Esperam que um milagre aconteça!

A Espondilite Anquilosante veio pra mim como uma bomba, a exemplo de todos com esse diagnóstico e me deu duas opções: 1. Sentar, me desesperar, me revoltar e reclamar de tudo me tornando uma pessoa amarga e infeliz; 2. Fazer uma revolução pessoal e mudar drasticamente minha vida.

Num primeiro instante declinei-me à primeira opção, mas logo percebi que essa seria a escolha que me faria sofrer mais e, consequentemente, perder muitas coisas importantes em minha vida, inclusive minha felicidade e capacidade de mudar minhas atitudes para uma melhor qualidade de vida.

Portanto, em toda e qualquer situação sejamos otimistas! Uma pessoa otimista traz ânimo, luz e alegria para o ambiente em que vive.

Para haver resultados diferentes são necessárias mudanças comportamentais e de atitudes.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!