Eu e a Pandemia

Lamentavelmente, o tema pandemia ainda é algo forte em muitos pacientes autoimunes e eu não fugi muito disso, pois voltar à rotina saudável não foi nada fácil e precisei de muita ajuda.

A pandemia foi, ou é, algo complicado demais e várias situações ocorreram provenientes dela.

Vou relatar aqui um pouco da minha condição no pós pandemia, mesmo não tendo diagnóstico de Covid-19.

Antes, porém é importante levantar alguns pontos importantes sobre síndrome inflamatória

Síndrome Inflamatória

A Espondilite Anquilosante é um tipo de síndrome inflamatória que causa muita dor ao paciente e a Covid-19 também tem essa característica de ser uma síndrome inflamatória.

Uma síndrome inflamatória pode, de alguma forma e em função da inflamação promovida no organismo, despertar outras síndromes inflamatórias.

Em função dessa possibilidade e como estou em remissão da EA, tive a orientação da minha reumatologista para me cuidar, pois não se sabia à época, o que poderia ocorrer com minha remissão. Pra mim, a orientação foi muito clara e precisa.

Parar de uma vez

Eu tinha uma pratica esportiva muito constante nessa época e uma alimentação com alta carga calórica, devido à todo esporte que eu fazia.

O esporte foi possível parar sim, porém a alimentação não se muda da noite para o dia. Agora eu entendo porque muitos ex-atletas aparecem muito gordos após a aposentadoria.

Minhas idas e voltas ao trabalho eram realizadas de bicicleta, percorrendo 25 km todos os dias e eu ainda fazia academia pelo menos três vezes por semana. Além de realizar mountain bike aos finais de semana.

Não consegui me adaptar com a realização de esportes dentro de casa. Tentei, mas me faltou disciplina.

Alimentação

A minha alimentação era totalmente condizente com o meu nível de esportes. Esse parou da noite para o dia, porém a alimentação não e o que pior, eu me desleixei muito com a alimentação, passando a comer totalmente desregulado e sem nenhum balanceamento alimentar.

Dessa forma, continuei a comer como se fosse o esportista de antes e o gasto calórico não existia mais. O resultado dessa combinação desastrosa foi o excesso de peso. Ganho de 14,9 kg ao todo.

Deixei de ser saudável

As consequências desse ganho de peso, alinhado à uma vida totalmente desregulada e sem esportes, começaram a aparecer já em 2022.

Meu corpo estava totalmente acostumado com o sedentarismo, ao excesso de comidas e bebidas. Inclusive me alimentando muito mal com altas quantidades de carboidratos e proteínas do leite.

As rotinas médicas já comeram a me incomodas, pois os médicos criticavam meu excesso de peso e o meu sedentarismo. Tinha vontade de nem voltar ao médico mais.

Dormir já não era uma atividade tão fácil mais, pois a fadiga e a insônia já eram constantes na minha rotina, me levando ao estresse com facilidade e, consequentemente, às crises dolorosas.

Resultado desse tempo complicado

Foram tantos os efeitos que é até difícil falar de cada um deles, embora o conjunto da obra tenha me levado à sentir muitas dores e até mesmo ao início de uma síndrome do pânico.

  • Fadiga aumentada
  • Má qualidade do sono
  • Estresse
  • Dores constantes
  • Brigas sem motivos
  • Remorsos
  • Aumento do sentimento de culpa
  • Insônia
  • Pensamentos negativos

A lista acima é a receita de uma péssima vida.

O corpo gritou por socorro

Os puxões de orelha por parte dos médicos começaram a aumentar cada vez mais: cardiologista, reumatologista, clínico geral.

Tentei voltar ao ciclismo e treinamento funcional, porém não estava fácil com o excesso de peso que eu estava e com o corpo adaptado ao sedentarismo.

Começaram a aparecer mais dores à medida que eu tentava voltar aos esportes. Parecia que tudo conspirava contra. Tive aumento das dores na lombar, surgimento de dores nos joelhos que mal me deixavam subir ou descer escadas e uma extrema dificuldade para realizar as atividades físicas. Confesso, com vergonha inclusive, que eu tinha dificuldade para amarrar os cadarços de meus tênis.

Aí foi a hora que, verdadeiramente, a vida me deu um puxão de orelhas.

O grande puxão de orelhas

Em função das dores no joelho direito que já não me deixa nem mesmo subir ou descer uma escada, fui procurar ajuda profissional de um médico ortopedista.

Na primeira visita, pediu um Raio-x e um achado estranho o fez me encaminhar para um ortopedista oncologista. Ai meu Deus!

Meu mundo desabou e eu fiquei totalmente sem chão. Foi aí que tudo mudou pra mim.

Descartada tal suspeita e mais uma vez a crítica sobre a obesidade e sedentarismo, resolvi que era a hora de mudar de vida.

Mudança de atitude

O primeiro passo que dei, foi realizar exercícios de menor intensidade e esforço. Buscando recuperar um pouco de força.

Somente o esporte não seria o suficiente e então busquei o apoio de uma nutricionista funcional para me ajudar na redução de peso e orientação nutricional.

Com isso, passei a me alimentar melhor e com uma adequação alimentar ao meu processo atual.

À medida que ia perdendo peso, comecei a intensificar os exercícios físicos. O treinamento funcional e o pilates me ajudam no fortalecimento muscular e na estabilidade e flexibilidade corporal e a bicicleta o exercício aeróbico que parei de fazer passeio de bike e intensifiquei um treinamento.

No início, o percurso que faço como treino que é composto por, aproximadamente, 31 km era concluído com 2:20 h. Atualmente, esse mesmo trajeto é realizado com 1:30 horas. Uma evolução incrível!

Com esses ajustes em minha vida, no dia 11/10/2023, voltei ao peso que eu tinha antes da pandemia. Perdendo, em pouco menos de quatro meses 14,250 kg.

Não foi Fácil

Sair de uma rotina que me deixava doente e começar uma rotina saudável, foi muito difícil e dolorosa.

O organismo se adapta à rotina e ao sedentarismo, assim como também se adapta à rotinas saudáveis.

Tive que lutar muito contra vários motivos e fatores que me impediam de voltar à rotina esportiva e alimentar que tanto bem me fez e faz.

Embora com todas essas dificuldades, sempre tive o incentivo e ajuda de várias pessoas, rede de apoio pessoal, que me motivam diária e constantemente.

Resultados

Abandonar a rotina que me deixa doente, me trouxe vários benefícios, tanto físicos quanto mentais. Alguns deles são:

  • Alívio das dores
  • Fim da fadiga
  • Melhoria na qualidade do sono
  • Maior vontade de fazer exercícios
  • Aumento da produtividade
  • Diminuição da irritabilidade
  • Melhoria da saúde mental
  • Maior satisfação comigo mesmo
  • Redução de mais de 10% de gordura corporal
    • 28/06/2023: 35,8%
    • 27/09/2023: 24,8%
      • Do dia 27/09 até 12/10, perdi mais de 2 kg e a próxima médica será somente em novembro

A remissão é o maior objetivo e benefício na jornada do paciente autoimune. Apesar de não ser fácil conseguir a remissão, mantê-la é uma condição que também carece de muita disciplina, força de vontade e determinação.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

O que aprendi sobre a Espondilite durante a Pandemia

Não é segredo que os últimos anos foram muito difíceis e de grande aprendizado. Isso não foi diferente para mim enquanto paciente de doença autoimune. Alguns desses aprendizados foram bem dolorosos.

O que a EA me ensinou durante a pandemia do Covid-19?

Sim, como todos, minha vida mudou radicalmente e de uma hora para outra. Totalmente impactado pela crise mundial da pandemia da Covid-19.

Assim como vários, da noite para o dia, tive que parar radicalmente minha vida. Esporte, trabalho, academia, saúde… tudo mudou drasticamente.

A alimentação piorou, o sedentarismo teve início, a perda de saúde foi a consequência.

A mudança e vida foi tão grande e significativa que vale trazer os aprendizados como paciente autoimune.

E o que aprendi com tudo isso?

As dores aumentaram consideravelmente em virtude do novo estilo de vida. Um estilo de vida mais sedentário, com alimentação mais irregular, sono irregular e maior consumo de carboidratos e álcool.

Num primeiro momento tudo parecia muito bom e proveitoso por estar em casa. Sem o estresse de trânsito, sem a correria do cotidiano antigo.

Isso acarretou em ganho de gordura e perda de músculo. Com isso, minhas articulações passaram a ser mais exigidas e a consequência disso são mais dores.

Ótimo… é só voltar a se exercitar!

Sim, claro é só isso! Mas quem disse que o corpo quer? Nosso organismo gosta de rotina e minha rotina agora é essa. Ou seja, extremamente cruel para quem possui uma doença autoimune que acomete as articulações.

Desde outubro de 2021 que estou tentando com muitas forças voltar às atividades esportivas, mas a luta está muito grande.

Há de se conseguir muitas mudanças para voltar ao normal de outrora.

Passos importantes

  • Ter hora certa para acordar
  • Ter hora certa para dormir
  • Colocar metas alimentares
  • Exercitar ao menos 4 ou 5 vezes por semana

O que fazer eu já sei, mas agora é o mais difícil. Colocar o plano em prática.

Comecei em outubro de 2021 um treinamento funcional perto de casa. Ocorre toda terça e quinta às 7:40 da manhã. Tem me feito muito bem e já é um passo para voltar a ter um horário regular para acordar (e dormir).

Em janeiro de 2022, incluí uma aula de pilates toda sexta-feira no mesmo horário que o treinamento funcional. Isso para já ter 3 dias por semana de exercícios físicos e um horário fixo para acordar.

Com esses pequenos passos, já consegui perder 2 dos 12 quilos adquiridos com dois anos de pandemia. Agora é ter foco e disciplina para fazer com que o corpo se adapte à nova rotina.

Minha expectativa é que as dores diminuam gradativamente e principalmente após perder mais 5 quilos.

Para tal, quero incluir mais 3 dias de exercícios, sendo dois dias de bike e um dia de caminhada. A ideia é ter um dia semanal de descanso e os demais alternando entre atividades de moderada exigência.

O plano é ficar bem

Para isso, depende muito de minha disciplina alimentar e esportiva. Quero voltar a ter um condicionamento físico melhor e, principalmente, ter uma musculatura que possibilite um alívio para minhas articulações.

DiaHorárioAtividade
Segunda-feira06:30Bicicleta
Terça-Feira07:40Treinamento Funcional
Quinta-Feira07:40Treinamento Funcional
Sexta-feira07:40Pilates
Sábado08:00Bicicleta – MTB
Domingo08:00Caminhada – Trekking
Plano pessoal e desenvolvido com apoio de um fisioterapeuta

Para desenvolvimento desse plano, fiz uma consulta com cardiologista em setembro, realização de exames cardiovasculares em novembro, iniciei uma atividade com acompanhamento com uma profissional de educação física e, por fim, um apoio com fisioterapeuta para o plano semanal.

Iniciarei de forma leve e gradativa.

Agora é ter #FFFR (foco, força, fé e resiliência) para colocar o plano em prática e manter a minha remissão e, assim poder usar a hastag #FFFRR (foco, força, fé, resiliência e remissão) pelo resto da vida.

Dia Internacional da Espondilite Anquilosante

Maio Roxo 2022

Hoje é o dia Mundial da Espondilite Anquilosante ou EspondiloArtrite Axial

A Espondilite Anquilosante é uma doença inflamatória crônica que afeta inicialmante a parte baixa da coluna, região chamada de sacroilíaca. Entretanto pode acometer toda a coluna vertebral

Apesar de ainda ser pouco conhecida, a EA é uma doença que afeta mais de 78 milhões de pessoas em todo o mundo

A dor da EA costuma se manisfestar em repouso, ao acordar e ao dormir. Contudo existem outros sintomas que devemos ficar muito atentos, como a fadiga, a rigidez, a dor e inchaço de grandes articulações como joelhos e tornozelos, dificuldade de respirar em virtude de inchaço das costelas e casos recorrentes de uveítes (inflamação ocular)

O diagnóstico precoce é muito importante para iniciar um tratamento efetivo e trazer qualidade de vida para o paciente

Durante todo o mês de maio, sociedades médicas, médicos, pacientes, grupos de apoio à pacientes e afins, buscam conscientizar a população sobre os sinais e sintomas da doança crônica que pode começar com uma dor nas costas persistente

Se você tem dores nas costas há mais de três meses e elas não passam de forma nenhuma, procure um reumatologista. Esse é um passo muito importante para conseguir desenvolver uma vida com mais qualidade e entender o que acontece com o seu corpo

Aqui buscamos sempre fazer a conscientização da sociedade como um todo para a dura realidade da jornada do paciente que muitas vezes pelo desconhecimento da doença é julgado de várias coisas que prejudicam ainda mais a situação enquanto paciente autoimunePara finalizar, faço um apelo

Para finalizar, faço um apelo

Antes de julgar a dor de alguém lembre-se que dor é um sentimento intangível e que cada pessoa tem sua própria sensibilidade. Além disso, quando for atribuir ao paciente de doença crônica algum julgamento pejorativo qualquer que seja, recorde da última vez que você teve uma infecção intensa de garganta e como se sentiu durante os dias. Quando se lembrar, pense que a pessoa a qual você julgaria sente efeitos assim ou piores 24 horas por dia e 7 dias por semana no corpo todo

5 curiosidades sobre a Espondilite Anquilosante

No mês de maio é celebrado o Dia Mundial da Espondilite Anquilosante (EA) que é uma doença crônica e tem como principal sintoma a dor nas costas.

Segundo a Associação Americana de Espondilite Anquilosante, o Dia Mundial da Espondilite é celebrado no primeiro sábado de maio, desde que não coincida com o Dia Internacional do Trabalho. Nesse caso, o Dia Mundial da Espondilite Anquilosante é transferido para o próximo sábado.

Confira Cinco Curiosidades sobre a EA

1. Quando a dor nas costas é frequente, fique atento!

A dor nas costas afeta 8 a cada 10 pessoas em alguma faze da vida. Dor nas costas que melhoram com exercícios físicos e pioram no descanso é um sintoma da Espondilite Anquilosante.

Na EA, a inflamação é caracterizada por dor nas costas, rigidez e desconforto crônico nesta região. Além de dor nas costas matinal ou após períodos de repouso, a Espondilite pode causar dores nos quadris, nas nádegas e na parte de trás da coxa

Tatiana Kerenini Muller – Reumatologista

2. Uma doença crônica de origem genética

A Espondilite Anquilosante é causada pelo sistema imunológico do próprio organismo, sendo provável o envolvimento de fatores genéticos e, portanto, hereditários

Os sinais e sintomas da EA geralmente começam no final da adolescência ou início da idade adulta (entre 17 e 35 anos) e muitas vezes ocorrem em pessoas da mesma família.

Além disso, a EA é uma doença que atinge mais homens do que mulheres.

Tatiana Kerenini Muller – Reumatologista

3. Consulte um reumatologista

A espondilite anquilosante pode ser difícil de diagnosticar. Isso porque as alterações no Raio-X que é o exame principal para diagnóstico, só acontecem após anos de evolução da doença. Além disso, muitas pessoas com EA acham que a dor nas costas que sentem se deve a algum tipo de tensão física no local

Tatiana Kerenini Muller – Reumatologista

Reumatologia é a especialidade médica para diagnosticar e tratar distúrbios que afetam as articulações, músculos, tendões, ligamentos, tecido conjuntivo e ossos. Portanto, os mais indicados para dar o diagnóstico de espondilite e seu tratamento são os reumatologistas.

4. Não há cura, mas existem tratamentos disponíveis no Brasil

Ainda não existe cura para a Espondilite Anquilosante, mas a boa notícia é que há tratamentos e medicamentos disponíveis para reduzir os sintomas e controlar as dores causadas.

Atualmente, existem medicamentos que podem inclusive retardar a progressão da doença.

Pessoas diagnosticadas precocemente podem iniciar o tratamento antes que a doença tenha progredido, permitindo manter a flexibilidade e o movimento das articulações. o atraso no diagnóstico pode levar à incapacidade permanente de executar tarefas diárias

Tatiana Kerenini Muller – Reumatologista

5. Consulta pública do Sistema Único de Saúde discute ampliação de biológicos

No Sistema Único de Saúde, SUS, o protocolo clínico de diretrizes técnicas da doença inclui o fornecimento de medicamentos anti-inflamatórios e, quando em falha, medicamentos biológicos podem ser indicados para os pacientes. os biológicos atuam na inibição das proteínas que promovem a inflamação.

#Fonte: Paraná Shop.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Fadiga e Mudança de Foco

Fadiga é um sintoma médico

A fadiga é um sintoma médico de um desgaste que pode ser físico ou mental e que vai além do simples cansaço. A pessoa acaba se sentindo sem energia para realizar suas atividades corriqueiras e também pode ter alguns sintomas adicionais, como dores de cabeça, por exemplo.

O cansaço é um sintoma físico ou mental que está diretamente relacionado ao esforço realizado ao longo do dia. É aquela sensação de desconforto que você sente quando realiza uma atividade física muito intensa ou tem um dia muito corrido no trabalho. Já a fadiga é a sensação de estar cansado o tempo todo.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a Síndrome da Fadiga Crônica (SFC) é uma condição de diagnóstico clínico cujo principal sintoma é a presença de fadiga (cansaço) intenso que pode piorar com a atividade física ou mental, mas não melhora com o repouso. Ou seja, o paciente sente-se persistentemente cansado sem uma causa aparente, independente da quantidade de repouso que realize. Embora na maioria dos casos a causa seja desconhecida, fatores estressantes orgânicos (infecções) ou psicológicos podem desencadear o início dos sintomas. O tratamento deve ser direcionado para um melhor controle dos sintomas e muitos pacientes podem se recuperar da SFC com o passar do tempo.

Histórico

Em virtude da Espondilite Anquilosante, eu tenho casos recorrentes de fadiga e que tento não deixar tomar conta de mim e meus dias. Contudo, nem sempre isso é possível.

Com o momento tumultuado que vivemos em decorrência da pandemia do novo Coronavírus, as crises de fadiga estão mais recorrentes.

Deixei de fazer muita coisa que me aliviava e auxiliava na contenção das crises de fadiga e até mesmo de dores provenientes da EA, como por exemplo pedalar todos os dias e fazer academia 4 vezes por semana. Isso me levou a ganho de peso dentre outras consequências.

Eu sei exatamente o que tem me causado as crises de fadiga e tentar evitar isso é, de fato, muito complicado. Mas já é um passo importante saber o foco.

Última crise de fatida

No primeiro final de semana de junho, ou seja, 05 e 06/06, teve início a minha última crise de fadiga. Mais especificamente no final do domingo e eu achei que fosse apenas cansaço por um dia bem agitado que eu tive.

Na segunda-feira pela manhã, ao acordar, eu estava com um sentimento que não suportava estar comigo mesmo (acho que muitos entenderão esse sentimento). Essa situação foi aumentando com o passar do dia e por fim veio a frustração imensa por não conseguir fazer nada.

A terça-feira começou da mesma forma e eu já estava numa situação bem complicada, tanto pessoal quanto profissionalmente em virtude dessa crise.

Foi aí que falei para mim mesmo: “Hélio, você precisa mudar o foco!” e isso foi-me dito por algumas pessoas com as quais conversei sobre a fadiga.

Foi então que resolvi aceitar o que meus amigos disseram sobre a mudança de foco.

Mudar o Foco

Ao passo de ficar no ciclo vicioso da fadiga, ou seja, a fadiga leva à ansiedade que leva à fadiga. Busquei alternativas de tentar me livrar dessas duas situações. Foi então que resolvi fazer uma ação solidária.

Cestas básicas no carro

Coloquei no status do meu WhatsApp que eu precisava de cestas básicas para ajudar duas famílias (de fato eu tinha a quem ajudar) e esperei algumas respostas.

A adesão foi boa e levei o pedido para alguns grupos de amigos que participo. As doações começaram a aumentar e eu tive que buscar fornecedores para diminuir o custo e também facilitar a compra e recepção das cestas.

Nesse meio tempo, tive que ir fazendo o levantamento das famílias que, de fato, estavam precisando naquele momento.

Assim, o que eram duas famílias ajudadas passou para trinta e quatro. Isso mesmo, eu recebi o apoio de tantos amigos que tivemos a oportunidade de comprarmos 34 cestas básicas.

Todo levantamento de doadores e fornecedores foi realizado entre os dias 8 e 11. O pedido foi realizado no dia 11, porém só conseguiria pegar no dia 15, devido ao tempo para o fornecedor disponibilizar os produtos e eu poder buscar.

No dia 15, às 13:30 eu busquei as cestas adquiridas e já me organizei para fazer a distribuição daquelas que eu conseguisse após o meu expediente.

Saí de casa às 18:00 e fiz entregas até as 21:30 do dia 15.

No dia 16 também realizei algumas entregas e hoje, dia 17, farei mais algumas.

Quem tem fome tem pressa!

Mudei o foco das minhas preocupação e ansiedades, com isso consegui me livrar da fadiga e ainda a possibilidade de ajudar quem está sofrendo, ainda mais, com os efeitos cruéis da pandemia.

Não precisamos ir muito longe para ajudar, no nosso ciclo de amizade mesmo pode haver pessoas em dificuldades e com receio ou vergonha de solicitar ajuda.

Fadiga e Ansiedade

Nem tudo está totalmente resolvido em relação à esses problemas, pois algumas causas não se resolve facilmente. Mas a mudança de foco pode e deve ajudar em, ao menos, conseguirmos colocar prioridade nas nossas “dores”. Ver o que conseguimos atuar de forma mais rápida e o que, de repente, precisaremos até mesmo de um apoio profissional.

Ninguém é totalmente autossuficiente que não precisa, em momento algum da vida, de algum tipo de apoio.

Reconhecer que precisamos de ajuda é o primeiro passo para nos vermos livres das coisas que nos torturam e nos fazem entrar em ciclos viciosos.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Sexto Encontro Nacional de Espondiloartrite

Sexto Encontro Nacional de Espondiloartrite

Sexto Encontro Nacional de Espondiloartrite: Maio Roxo é um mês que traz reflexão sobre a atenção ao usuário que convive com a Doença Inflamatória Intestinal, Espondilite Anquilosante, Fibromialgia, lúpus eritematoso sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização das doenças reumáticas. A Associação Brasileira Superando o Lúpus, o Grupar-RP, o Grupo EncontrAR, a Biored Brasil; e a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn vão realizar ações virtuais abertas entre 6 e 29 de maio.

As doenças que são alvo do alerta do Maio Roxo, são doenças que trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se em sua maioria de doenças imunomediadas, incuráveis e quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é realizado no tempo certo, essas doenças passam a ter um alto poder de progressão para perda de mobilidade e desenvolvimento de deficiências.

Diante da pandemia do coronavírus, o tratamento destas doenças tem se tornado um grande desafio para essa população, pois os medicamentos que lhe são garantidos por meio de políticas públicas, tais como os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, têm sofrido constantes irregularidades no abastecimento da rede SUS. Isso leva estes pacientes ao risco de estarem vivendo em uma situação de pandemia, sem ter a sua doença autoimune tratada adequadamente, isso tem exposto estes pacientes a maiores riscos de complicações quando contaminados pelo coronavírus.

O cenário de atenção farmacêutica destes pacientes têm sido bastante difícil, a exemplo os pacientes de lúpus que, desde o início da pandemia, enfrentam dificuldades de acesso constantes à hidroxicloroquina. Já os pacientes com doenças inflamatórias intestinais e espondilite anquilosante encontram-se sem o medicamento adalimumabe e mesalazina, além de outros 29 componentes da assistência farmacêutica. Os pacientes de fibromialgia sequer contam com um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para tratamento de sua doença no SUS. Situações como essas permeiam a jornada dos pacientes que têm sua doença conscientizada durante o Maio Roxo.

Clique aqui para ver a programação completa

Ações de Conscientização do Maio Roxo

Webinário Maio Roxo da Associação Brasileira Superando o Lúpus

Datas: 1º à 28 de Maio de 2021

Realização: Associação Brasileira Superando o Lúpus

Redes Sociais: @superandolupus – Canal Superando Lúpus no Youtube

Site: www.lupus.org.br

Informações: superandolupus@gmail.com

6º Encontro de EspondiloArtrites e Maio Roxo

Datas: 6 à 29 de Maio de 2021

Realização: Grupar-RP, Grupo EncontrAR e Biored Brasil

Redes Sociais: @artritereumatoide – Youtube Artrite Reumatoide

Site: www.grupar-rp.org.br

Informações: encontrar@encontrar.org.br – Whatsapp (16) 3941-5110

FOPADDI Virtual: Fórum Regional de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais

Data: 19/05/2021

Realização:Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn

Site: https://www.abcd.org.br/fopadii/

Informações: secretaria@abcd.org.br

Confira a programação do 6º Encontro de EspondiloArtrites alusivo ao Maio Roxo

Programação do 6º Encontro de EspondiloArtrites
  • 06/05 às 19 horas: Artrite Psoriásica por Dr. Rodrigo Luppino
  • 08/05 às 10 horas: Espondilite Anquilosante por Dr. Flávio Petean.
  • 10/05 às 21 horas: Lúpus Eritematoso Sistêmico por Dr. Izaias Junior.
  • 13/05 às 19 horas: Como me fazer entender? por Andrea Donnard.
  • 17/05 às 19 horas: Fibromialgia por Dra. Larissa Souza.
  • 18/05 às 20:20 horas: Remissão e dor é possível? por Dr. Thales Azevedo.
  • 19/05 às 19:30 horas: Doença Inflamatória Intestinal por dra. Fabiana Alves
  • 20/05 às 15 horas: Calendário de Vacinação dos Pacientes Especiais por Dra. Isabella Ballalai.
  • 20/05 às 19 horas: Atividade física para paciente com espondiloartrites por Agata Morena.
  • 27/05 às 19 horas: Desafios da jornada dos pacientes com Espondilite Anquilosante – perspectiva da vida real, por Samuel Oliveira, Hélio Filho, Juliana Amaral e Renata Rezende
  • 28/05 às 19 horas: Uveítes nas doenças reumáticas por Dr. Rodrigo de Oliveira

Todas as palestras serão transmitidas ao vivo e podem ser assistidas nas redes sociais das associações de pacientes realizadoras, tendo como canal principal o Youtube artrite Reumatoide

O 6º Encontro de EspondiloArtrites alusivo ao Maio Roxo é uma iniciativa da Rede Paulista de Apoio aos Pacientes Reumáticos que é composta pelo Grupo EncontrAR, Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto e Região, da Associação Brasileira Superando o Lúpus, da Associação Brasileira de Esclerodermia e do Grupo de Apoio aos Pacientes Artríticos de São Paulo. Conta com o apoio da Vale Infusões, dos Blogs: Blog Artrite Reumatoide, Espondilite Brasil, A Menina e o Lúpus, Farmale Achou, Eu Enfrento a Espondlite, das associações: associação Brasileira de Doença Inflamatória Intestinal, da Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflaamatórias Intestinais – Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, da Associação de Psoríase do rio de Janeiro e do Grupo de Doenças Inflamatórias Intestinais de Ribeirão Preto.

O 6º Encontro de EspondiloArtrites recebe o apoio institucional da Sociedade Paulista de Reumatologia

Tudo que os pacientes precisam saber sobre: Medicamentos Biológicos Fornecidos pelo Plano de Saúde

O plano de saúde, segundo o Rol de coberturas da ANS, fornece apenas medicamentos imunobiológicos, que estão descritos no rol pelo termo: terapia imunobiológica

O rol de cobertura mínima obrigatório do plano de saúde, definido pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), determina o fornecimento de medicamentos imunobiológicos para o tratamento das seguintes doenças: Artrite Reumatoide, Artrite Idiopática, Artrite Psoriásica, Doença de Crohn, Espondilite Anquilosante, Esclerose Múltipla, Hidranite Supurativa, Retocolite Ulcerativa e Uveíte

Saiba mais no link abaixo

Tudo que os pacientes precisam saber sobre: Medicamentos Biológicos Fornecidos pelo Plano de Saúde — Artrite Reumatoide

Presente de Aniversário

No próximo dia 02/05, eu completarei 43 anos de vida e, como a Espondlite Anquilosante me impende de fazer algo que eu sinto muito falta, resolvi fazer um desafio em formato de troca.

Para tal, estou propondo que meus amigos façam doação de sangue e me marquem de alguma forma.

Antes do diagnóstico, eu fazia doação de sangue a cada três meses e isso é uma das coisas que a EA, realmente, me tirou e que eu sinto muito.

Doe Sangue! Um presente para a vida

Doe Sangue, Doe vida!

No meu aniversário quero te pedir um presente: proponho que você faça uma Doação de Sangue e eu pedalo 43km em retribuição ao seu ato de amor!

Seu presente pode salvar até 4 pessoas e os meus 43 anos e quilômetros, através do #kmsolidario, se tornam doações também.

Vamos levantar, juntos, as hashtags #PedalandoPorSangue, #PratiqueDoarSangue, #PartiuDoarSangue e #kmsolidario

Faça sua doação e marque no @euenfrentoaespondilite ou @heliofilhobh ou @helioslfilho e assim, faremos várias ações solidárias juntos.

A Espondilite Anquilosante me impede de doar sangue, mas jamais me limitará a incentivar que outros façam.

Serão 30 dias para a realização das doações, de 02 de abril até 02 de maio.

Eu farei o planejamento dos pedais à medida que as doações forem realizadas e realizarei o pagamento respeitando os limites que a Pandemia do Covid-19 nos proporciona. A segurança, minha e de outras pessoas, será levada em consideração.

A segurança envolve não realizar aglomerações e, tão importante quanto, evitar acidentes e a necessidade de atendimento de urgência e/ou emergência.

Pratique Doar Sangue

Campanha realizada por grupos de ciclistas da Região Metropolitana de Belo Horizonte, em parceria com o #PARTIUDOARSANGUE, mostrando o poder do esporte para ajudar a salvar vidas.

Mostre que você é um Ciclista Sangue Bom. Com uma doação você pode salvar até 4 vidas!!!

Clique aqui para conhecer mais sobre o KM Solidário.

Conheça também o projeto #PartiuDoarSangue, clique aqui

KM Solidário

O Km Solidário tem como missão combater o sedentarismo e amplificar as boas práticas sociais, por meio de um aplicativo que conecta praticantes de atividades físicas com pessoas, projetos e empresas que buscam contribuir para a redução da desigualdade social e econômica existentes no Brasil.

Clique aqui para conhecer mais sobre o KM Solidário.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Remissão e Dor

A remissão é um desejo de todos pacientes crônicos e eu espero que todos consigam chegar nesse ponto que é o mais próximo que se pode de uma cura.

Remissão é o mais próximo da cura

Eu tenho a graça de estar em remissão há muitos anos, porém isso não é sinônimo de não sentir dores. A Espondilite Anquilosante é sim ingrata em muitos quesitos e a dor é uma das crueldades propostas.

Entre dezembro de 2020 e janeiro de 2021, fui acometido por dores muito fortes que me fizeram questionar se eu ainda estava em remissão e quanto mais eu pensava nisso, mais as dores me consumiam.

Para cuidar um pouco da minha saúde mental, estava passando uma temporada no interior de Minas, pois a capital estava me incomodando muito naquele momento.

Minha consulta com a reumatologista estava marcada para 12/01 e eu vim de carona do Vale do Jequitinhonha para BH com um motorista um tanto quanto complicado e isso ajudou ainda mais na tensão e, consequentemente, nas dores.

Cheguei em BH no dia 11 por volta de meio dia e até as 17 horas mal consegui caminhar de tantas dores. A ansiedade pela consulta era muito grande também, afinal envolvia outras questões que não apenas a Espondilite Anquilosante, principalmente a Covid-19.

A consulta com a reumatologista

A consulta com a doutora Lílian foi muito informativa e proveitosa. Praticamente, concluímos que as dores não tinham relação com uma possível atividade da Espondilite Anquilosante. Mas para que tivéssemos total certeza disso, a doutora Lílian me solicitou uma ressonância magnética.

A consulta foi, de certa forma, um alívio, mas também deixou a dúvida sobre a questão da ressonância magnética.

Consegui marcar o exame para o dia 18/01. Foi uma semana de espera, mas mais tranquilo em relação aos sentimentos anteriores.

Fiquei mais quieto em casa, me cuidando em relação à Covid-19 e me recuperando da viagem péssima que havia feito do Vale do Jequitinhonha para BH.

Chegado o dia da ressonância magnética, fui muito animado para a clínica para a realização. Tive que me cuidar muito, pois a ansiedade estava muito forte e, para ajudar, o exame marcado para as 9 atrasou e começou somente as 10:30.

O mais interessante desse dia foi que ao sair da máquina de ressonância, as dores foram se aliviando aos poucos. Contudo, o resultado só seriam disponibilizados no dia 20 e minha reumatologista estaria de férias.

Em conversa com a Jordana, optamos por eu retornar para o interior, deixando para pegar os resultados de imagem apenas quando regressássemos para BH (em fevereiro). Fizemos dessa forma.

No dia 20/01, entrei no portal da clínica e baixe o laudo médico. Que alegria imensa ao ler o mesmo e perceber que, de fato, a Espondilite estava em remissão.

Não me contive e enviei o laudo para que minha reumatologista, mesmo em férias, me desse uma palavra de confirmação e conforto.

Ela me respondeu de imediato, me acalmando ainda mais e confirmando que a Espondilite Anquilosante, realmente, estava em remissão e que minhas dores não tinham relação com uma atividade da doença. Que alívio!

Sentir dor é uma consequência

Muitas vezes pensamos que quem está em remissão não sente dores, mas é um engano na maioria das vezes. Outras vezes pensamos que as dores sentidas são exclusivamente da Espondilite Anquilosante (o que em muitas vezes tem relação).

Minhas escolhas e minhas consequências

Sabemos e isso é discussão frequente nos grupos de apoio à pacientes que a Espondilite Anquilosante, assim como muitas outras doenças reumáticas, possuem alguns gatilhos que ocasionam dores. Um desses gatilhos é o psicológico, ou seja, ansiedade, estresse e depressão, dentre outros, são motivos de acionamento desse gatilho.

Precisamos ter uma atenção muito grande com a nossa saúde mental, pois ela impacta fortemente nossa saúde física e nos acomete de dores.

Para isso, é de suma importância que tentemos, a todo custo, deixar de lado aquilo que não conseguimos mudar. Isso não pode, também, nos afetar tão negativamente.

Contudo, estamos vivendo um momento de pandemia mundial e crises de ansiedade são, até certo ponto, normais. Mas temos que buscar alguma válvula de escape e cuidarmos muito da nossa saúde mental.

Terapia ocupacional, exercícios físicos, sessões de terapia ou psicologia, contato com a natureza, adotar um animalzinho, ou seja o que for, mas precisamos buscar sempre e sempre estarmos com nossa saúde mental muito saudável para evitarmos dores desnecessárias como as que eu relatei no início desse texto.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta que o conceito de saúde é bem mais abrangente que a simples ausência de doença: é um completo estado de bem-estar físico, mental e social e, dessa forma, merece atenção em todas as suas vertentes.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Convivendo com um mal chamado Artrite Psoriática

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Meu nome, José Marcos, poderia ser mais um entre tantos no mundo, mas sou mais conhecido como o Seu Zé da mão torta ou o Zé dos dedos encarquilhado, mas o que marca mesmo é o Seu José Marcos da cadeira de rodas, assim é que sou conhecido pelos amigos, médicos e até meus familiares.

A 45 anos atrás, era o Sr. José Marcos, jovem, então vinte e cinco anos, como todos nesta idade, cheio de sonhos e projetos pela frente, recém casado, mas sei lá o porque começou uma dor no dedo médio da mão esquerda, desde então as dores começaram a tomar conta de outras articulações, agora já com calor, rubor, inchaço e dor.

Desde então não consegui um diagnostico preciso sobre o que provocavam as dores, vieram então varias contradições, tuberculose óssea, câncer ósseo e outra tantas e nessa luta passaram-se dez anos, pois na época era difícil uma precisão no diagnostico e no arsenal terapêutico existiam apenas acido acetil salicílico, corticosteroide e sal de ouro injetável, somente alguns anos depois começaram a surgir outros medicamentos.

No principio começou aos poucos a surgirem algumas deformidades, algumas em decorrência da doença e outras por efeitos colaterais devido ao uso de corticosteroide em doses altas. Assim teve inicio a fase de cirurgias para reparo dos dois joelhos e foram substituídos por próteses bilaterais, poucos anos depois substituição do quadril esquerdo, cirurgia que foram refeitas por mais três vezes, ate que em consequência de uma infecção esta prótese foi retirada ficando no local apenas um pedaço do fêmur, neste meio de tempo já havia sido colocada uma prótese também no quadril esquerdo que fora retirada por ter se soltado e evitando outra infecção, hoje faço uso de uma cadeira de rodas.

Além das deformidades locomotoras, surgiram outras, como mãos com dedos encarquilhados, ombros e cotovelos também apresentam deformidades que têm atrapalhado muito algumas atividades, mas que aos poucos fui criando apetrechos que possam auxiliar o meu dia a dia.

Se por ventura a mim for perguntado o significado das doenças reumáticas, eu direi: são doenças que se forem diagnosticadas logo, nos primeiros sintomas, os pacientes poderão serem melhor controlados. Estas são a minhas maiores preocupações, alertar as pessoas para que procurem ajuda do medico reumatologista, pois ele hoje consta com um arsenal terapêutico que pode perfeitamente dar melhores condições de vida a estes pacientes.

Eu defino a dor da Artrite como; “UMA DOR QUE QUEIMA AS ARTICULAÇÕES PROVOCANDO AS DEFORMIDADES E DILACERA A ALMA”. É melhor tratar a doença logo no seu inicio, do que ter consequências deformantes para o resto da vida.