Ficar Parado é um Veneno

Dentre vários aprendizados que fui submetido nesse ano de 2020 em decorrência da pandemia do novo Coronavírus, um foi muito importante e, de certa forma, especial. Ficar parado é um veneno para quem tem Espondilite Anquilosante.

Rota do Ferro: Sabará até Caeté

Por teoria, eu já sabia que o sedentarismo é um combustível para a EA, porém senti na pele desde o início da pandemia como que a fraqueza muscular é prejudicial para quem luta contra uma doença tão complexa.

Por segurança e respeitando os protocolos da Covid-19, eu parei de fazer musculação e o ciclismo em março. No início de maio veio a primeira crise de dores mais fortes da EA, depois nova ocorrência em julho, setembro e a última em novembro.

Esse aprendizado, doloroso, me mostrou que é importante sim tomarmos cuidado com a pandemia, porém não podemos nos descuidar de nossas articulações.

Tomei a decisão, mesmo ainda com algumas dores, de voltar, aos poucos, com os exercícios físicos. No último domingo, fiz uma trilha leve com alguns amigos (usei máscara o tempo todo e fomos num grupo bem reduzido) e passei numa loja esportiva, onde comprei alguns utensílios para treinamentos leves em casa, a maioria deles é de apoio para alongamentos e desembolo muscular.

Marco de localização da Estrada Real

Em três dias que voltei a fazer alguns exercícios, mesmo que leve, já senti melhoras consideráveis. Até ontem, 07/12, ainda mancava ao andar. Hoje acordei bem melhor que os outros dias e aos poucos estou sentindo que as dores estão diminuindo.

Estou ansioso para poder voltar ao reforço muscular, mas enquanto isso não se torna seguro, quero montar uma rotina de treinos em casa que consistirá em alongamentos e desenrolo muscular. Até poder voltar, enfim, com o treinamento com pesos e orientação na academia.

Esse ano, eu senti mais dores que nos demais anos de diagnóstico de EA. Acredito que em função da rotina sedentária que tenho levado.

Desde março que trabalho em home office e isso me fez não andar tanto de bicicleta como antes. Tenho feito apenas passeios diários com meu cachorro, o Luke Skywalker, mas é algo bem leve em relação ao estilo de vida que eu tinha antes.

Assim como todos, tive a vida muito afetada pela pandemia, mas entendi que é preciso sim ter cuidado, mas não podemos esquecer que somos portadores de uma doença crônica que merece atenção, cuidado e muitos exercícios físicos.

Sendo assim, resolvi que não vou ficar parado mais… Movimentar é vida!

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Dor: Uma consequência da falta de exercícios

Desde quando iniciou o isolamento social e as normas de fechamento de comércio que minha rotina de exercícios físicos mudou de forma drástica. Faço alguns exercícios em casa, mas sinto muito a falta de reforço muscular.

Exercício Físico no tratamento de doenças reumáticas

Tenho percebido, de forma bem enfática, a importância dos exercícios físicos na rotina do paciente reumático.

Desde o meu diagnóstico, em 2015, tive poucas ocorrências de dores e todas elas foram causadas por descontrole emocional. Contudo, nessa quarentena tenho experimentado situações que há muito desconhecida, ou seja, dores em vários momentos do dia e até mesmo por vários dias.

A primeira ocorrência de dores que tive durante a quarentena foi no final de abril e durou até, aproximadamente, o dia 10 de maio quando quebrei a quarentena e fiz um pequeno treino de bike por alguns dias. Coincidentemente, as dores sumiram durante os dias em que fiquei andando de bike e participando de aulas durante a jornada do paciente em virtude do mês da conscientização sobre as doenças reumáticas.

Clique na imagem para ver a reportagem

Em respeito à crise sanitária, deixei a bicicleta guardada por mais alguns dias e novamente, as dores voltaram a ocorrer. Mesmo realizando sessões de alongamentos e alguns exercícios em casa, senti muitas dores nas articulações dos joelhos e tornozelos que me levaram a mancar por alguns dias.

Pedal realizado em 23/05

Com a desculpa de fazer entregas de produtos que minha mulher vende, fui dar umas voltas de bicicleta pela cidade, foram 43 quilômetros em um sábado e, depois de 15 dias, fiz mais 23 quilômetros para entrega de produtos. Com isso, as dores deram trégua novamente.

Com essas experiências de períodos com dores e outros sem a ocorrência, tenho tentado fazer algumas experimentações comigo mesmo, ou seja, respeitando as normas sanitárias e de isolamento social, mas mesmo assim cuidar da saúde física e mental.

Covid-19 e Tratamento Reumático

Pode parecer estranho ou falta de respeito às normas de isolamento, mas é preciso fazer algo para não sentir dores e ao mesmo tempo me cuidar quanto às normas de isolamento.

Dada essa situação de pandemia e o fato de eu ter alguém dentro de casa no grupo de risco, tenho evitado à todo custo qualquer ida à rua de forma desnecessária. Acredito que todos precisamos fazer isso em prol de um bem comum.

Contudo, sentir dores também é algo que precisa ser evitado. Dessa maneira, estou com uma estratégia de “fugas” com a bike que seguirá a linha do isolamento e cuidado para evitar o contágio. Assim:

  1. Sempre que necessário ir a algum lugar que não seja possível ir à pé, darei a preferência por ir de bike
    1. Entrega de produtos
    2. Compras de pequenos volumes
    3. Buscar ou entregar doações de pequeno porte
  2. Fazer algum circuito próximo de casa como treino rápido
    1. De preferência esses treinos serão realizados sozinho e em horários de pouca movimentação de pessoas
    2. Ocorrerão ao menos 1 vez por semana e não nos finais de semana
    3. Terão aproximadamente 15 quilômetros
    4. Serão realizados em aproximadamente 90 minutos
  3. Treino longo
    1. Duas vezes ao mês, farei um treino com mais de 70 quilômetros. Esses treinos também serão sozinho e, de preferência, fora das áreas urbanas

Penso que, dessa forma, será possível manter uma boa saúde mental, bem como prevenir as ocorrências de dores provenientes da Espondilite Anquilosante e também seguir as recomendações de isolamento social.

Assim como muitos, adquiri gordura durante o período de quarentena e acredito que isso tenha efeito negativo na situação de remissão que me encontro. Tenho 2 objetivos principais com essa estratégia que são:

  1. Manter a Espondilite Anquilosante em remissão
  2. Não me contaminar ou ser agente de contágio do novo Coronavírus

Aquilo que estiver ao meu alcance para manter esses dois objetivos será realizado com muito cuidado e seguindo as orientações científicas para cada situação que eu venha a enfrentar.

Tenho muita certeza que em breve tudo isso passará!

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Superação: Me formei engenheira

Não limite seus sonhos: Convivendo com a Espondilite, me formei engenheira. A história é de Eulina que tem Espondilite Anquilosante e Fibromialgia. “Sentia dores desde os 11 anos e com 21 fechou o diagnóstico, em 2014“.

A história que será transcrita aqui é mais uma das incríveis que sabemos que existem e que muitas vezes as pessoas ficam com receio de contar, por motivos diversos.

A história da Eulina foi publicada pelo meu amigo Samuel do blog Espondilite Brasil e eu transcrevo no meu blog por considerar de grande motivação e incentivo.

Não limite seus sonhos: Convivendo com a Espondilite, me formei engenheira

Vamos abrir aspas para transcrever o relato na íntegra, conforme escrito pela Eulina.

Oi, me chamo Eulina, tenho EA e fibromialgia. Comecei a sentir dores aos 11 anos e com 21 fechei o diagnóstico (2014). Venho contar no dia 02 de junho de 2020, através de videoconferência me tornei Bacharel em Engenharia Civil pela Universidade Federal do Pernambuco-Campus Agreste.

“Convivendo com a Espondilite, me formei engenheira!”

Entrei na universidade em dezembro de 2012 e em agosto de 2014 fechei o diagnóstico para EA, levei 7 anos para concluir o curso, cheguei a pagar 3 cadeiras e reprovar 2 devido às dificuldades que a doença me fez passar.

Eu não sabia conviver com ela, então forçava ao máximo, achava que bater de frente com ela era a solução, chorava estudando, rodava na cama procurando posição para estudar, ficava noites em claro estudando, no outro dia ia fazer prova, quando saia das provas ia direto para o hospital, tinham provas muito longas, muitas horas sentada.

Tomava 12 comprimidos por dia, 2 biológicos, 3 internamentos e 1 rizotomia. Fiquei 4 vezes em acompanhamento especial, pois não conseguia andar para ir assistir aula, usei muletas por 2 meses.

“A EA acaba com a gente, tenta tirar nossos sonhos, nossa vontade de vencer, mas nunca deixem ela ser maior que a sua força de vontade para vencer.”

Eulina

A minha universidade ficava cerca de 130 KM da minha cidade, ficava longe da minha família, então meus amigos que faziam o meu socorro e cuidavam de mim. 4 anos atrás conheci meu namorado, no meu internamento ele ficava comigo no hospital, na hora da aula dele, um dos meus amigos iam ficar comigo para ele poder ir para aula, ele chegou a perder provas para ficar comigo, até que conseguimos me transferir para um hospital na minha cidade e eu pude ficar perto da minha família.

Foram 7 anos de muito sacrifício, de muitas dores, de muito choro sozinha, de muito sorriso no rosto, mas me acabando de dor, de preconceito, de gente falando que eu não podia ser engenheira, mas eu nunca tranquei a faculdade e eu nunca desisti.

Hoje estou com 2 anos de remissão, com acompanhamento de neurologista e reumatologista, sinto dores apenas quando tenho sentimentos fortes ou faço alguma trela. A remissão me ajudou muito, mas o estresse da universidade ainda me fazia sentir dores da Fibromialgia.

A EA acaba com a gente, tenta tirar nossos sonhos, nossa vontade de vencer, mas nunca deixem ela ser maior que a sua força de vontade para vencer.

Eu sempre repetia nos momentos de dor: “Eu sou mais forte do que eu posso imaginar“. Ela tentou, mas não tirou meu sonho e hoje eu posso gritar para o mundo “EU SOU UMA ENGENHEIRA CIVIL“.”

Ao fechar as aspas para esse depoimento tão forte e motivador, só posso dizer que me sinto emocionado e muito feliz por poder reproduzir aqui no blog essa história de superação.

Obrigado Eulina por nos presentear com sua história incrível. E Samuel Oliveira, obrigado por sempre conseguir nos trazer presentes como esse.

E você, meu amigo leitor, quer ter sua história contada em nosso blogo? Envie o texto e uma foto para o e-mail euenfrentoaespondilite@gmail.com

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Eu fiquei com um trabalho de casa… Descobrir o que significa “Fazer alguma trela

Espondilite novas nomenclaturas no CID11

Espondilite novas nomenclaturas no CID11 – Em breve teremos novo CID (Código Internacional de Doenças), a espondilite anquilosante virá com nova nomenclatura, conceito. Espondilite novas nomenclaturas no CID11 Espondilite novas nomenclaturas no CID11: O CID atualmente usado é o CID10, na espondilite usamos o M45, em breve a OMS lançará a atualização e passaremos a…

Espondilite novas nomenclaturas no CID11 — Espondilite Brasil

Apesar da artrite reumatoide e usando biológico, contraí e superei o coronavírus

Observando as inúmeras dúvidas no grupo sobre o coronavírus, resolvi compartilhar a minha jornada como paciente de artrite reumatoide, usuária de medicamento biológico tocilizumabe com metotrexato e contaminada com o coronavírus No dia 14 de março, comecei a sentir uma fraca dor de garganta e febre que não passou de…

Apesar da artrite reumatoide e usando biológico, contraí e superei o coronavírus — Artrite Reumatoide

Deficiência invisível

Deficiência invisível – O que são? E o que vocês precisam saber sobre elas. A espondilite anquilosante é uma deficiência invisível Deficiência invisível Algumas deficiências não são exatamente visíveis. Elas não requerem uma cadeira de rodas, um aparelho auditivo ou qualquer outro equipamento que pode nos ajudar a reconhecer uma deficiência e ceder nosso lugar…

via Deficiência invisível — Espondilite Brasil

Solidariedade

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Solidariedade e empatia

De uma hora pra outra o mundo parou, como se gritasse à humanidade um sonoro “BASTA!”.

De uma forma que instantânea, o planeta foi acometido por um inimigo comum que não faz distinção de raça, credo, cor, gênero, condição financeira ou física, idade, beleza ou qualquer mérito ou desmérito que seja.

Esse inimigo é invisível, se espalha rápido e exige união, cuidados sanitários, empatia e responsabilidade.

A pandemia trás consigo a importância da liberdade com responsabilidade de cada indivíduo do planeta. Não dá tréguas ou chances para o egoísmo e egocentrismos.

Invisibilidade

Inimigo invisível é algo que os pacientes reumáticos, em especial das espondiloartrites, conhecem muito bem, afinal esse grupo de reumatismo causa uma deficiência invisível que é a dor.

Dor essa que não é tão fácil de explicar e de se compreender e, por isso, muitos pacientes preferem esconder as dores apenas para si, evitando-se, dessa maneira julgamentos.

A pandemia do Novo Coronavírus trouxe um fruto de mudança para a sociedade em geral e que depende de cada pessoa compreender a importância desse fruto, ou seja, a solidariedade.

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Solidariedade, liberdade e responsabilidade

A solidariedade nunca foi tão importante quanto nesse momento, pois um ato irresponsável, por falta de empatia de uma única pessoa pode contaminar diversas outras com um vírus mortal.

Esse cuidado, atenção e respeito que o Novo Coronavírus exige que o ser humano tenha é igualmente necessário para com as pessoas que são acometidas de doenças crônicas, em especial, as doenças reumáticas. Pois esses pacientes, em sua imensa maioria, enfrenta uma inimiga tão cruel e invisível quanto o vírus do COVID-19, as dores.

Sentimento subjetivo

Como mensurar a dor de um indivíduo? Como saber a intensidade da dor que aquela pessoa, mesmo que sorrindo, enfrenta de forma guerreira? Infelizmente, isso não é possível.

O que se pode fazer quando alguém com uma doença crônica que causa dores reclamar é estender a mão, ser solidário e incentivar, carinhosamente, que a pessoa seja forte. Jamais julgue a dor de alguém!

#MaioRoxo

Laco-maio-roxoNão se tem uma data precisa de quando o movimento de conscientização do Lúpus e Espondilite Anquilosante, chamado Maio Roxo, teve início. O que se sabe é que são 31 dias dedicados ao conteúdo informativo e motivacional dessas doenças.

O #MaioRoxo marca também a conscientização de outras doenças além do Lúpus (10/05) e Espondilite Anquilosante (07/05). É o mês de conscientização da Fibromialgia (12/05), Mucopolissacaridose (15/05), Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (19/05).

Coronavírus x Doenças Autoimune

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Guerreiros

Pacientes com condições reumatológicas autoimunes têm uma preocupação a mais quando se fala em infecções, ainda mais em uma pandemia como a atual. Isso se dá em função desses pacientes estarem mais vulneráveis ao ataque de microrganismos patogênicos, uma vez que o tratamento afeta a ação do sistema imunológico e, portanto, a defesa do corpo.

No entanto, não há estudos que comprovem que realmente esses pacientes encontram-se debilitado em função do tratamento e a Sociedade Brasileira de Reumatologia como as demais sociedades de reumatologia estaduais recomendam que o paciente não faça a retirada da medicação.

Em caso de contágio, é recomendado que o paciente informe ao médico que acompanhado o tratamento da doença base, o quanto antes possível. E esse comunicado ao médico é feito via algum meio online e/ou remoto, ou seja, telefone, e-mail, mensagens online, dentre outros. Não exponha o  médico ao risco!

Aliança Global Reumatológica COVID-19

Para avaliar melhor as situações que envolvem os pacientes reumáticos e se ter um entendimento amplo e geral das características do COVID-19 nos pacientes reumáticos foi criada a Aliança Global Reumatológica COVID-19 (COVID-19 Global Rheumatology Alliance) que representa o compromisso dos reumatologistas para gerar dados rápidos, para ajudar a informar o cuidado de indivíduos com doença reumática e em tratamento com medicações imunossupressoras.

Portanto, é importante que os pacientes reumáticos e imunossuprimidos não entrem em desespero desnecessário ou acreditem que estão abandonados. As informações de mídia em geral, bem como do Ministério da Saúde e das Secretarias de Estado e Municipais de Saúde são mais abrangentes e tratam de uma forma mais geral a situação do COVID-19.

Como bem disse no início desse POST, o momento é de solidariedade e o paciente reumático precisa, mais que nunca, ter empatia consigo mesmo e para com os demais pacientes crônicos e para isso é necessário que não seja um propagador de Fake News e muito menos um divulgador de notícias de caos.

O paciente reumático precisa, nesse momento em especial, buscar se informa por meio do site e das redes sociais de sociedade médicas específicas, médicos confiáveis e demais pacientes geradores de conteúdo que são preocupados com informar, capacitar, apoiar e gerar pacientes responsáveis.

Onde se Informar?

As sociedades médicas em geral são excelentes fontes de informação. Os médicos e profissionais envolvidos na conscientização de doenças reumáticas também fazem um papel muito importante. Busque se informar pelas sociedades médicas:

Existem muitos médicos e clínicas especializadas em doenças reumáticas que geram conteúdo na internet e que são preocupadas com informações precisas, verdadeiras e que visam conscientizar.

Para além dessas fontes, há também os pacientes blogueiros que visam sempre ajudar e apoiar aos demais pacientes. Nesse meio encontram-se também os grupos de apoio a pacientes. São pessoas que buscam apoiar e incentivar outros pacientes na jornada do paciente.

Atenção

  1. Ainda não há nenhuma evidência comprovada que interromper o imunossupressor tenha efeito protetor contra a infecção do COVID-19
  2. O risco de infecção não é igual para todos os imunossupressores
  3. Mantenha contato com seu médico e não mude seu tratamento ou faça uso de medicações novas sem a avaliação do médico responsável pelo seu tratamento
  4. O tratamento é uma parceria entre o médico e o paciente, portanto sejamos honestos sempre
  5. Atualmente, as medicações visam uma melhor qualidade de vida para o paciente, contudo há uma parte do tratamento que é de responsabilidade do paciente e não da medicação: Faça atividades e se possível, exercícios físicos
  6. A saúde mental é extremamente importante no tratamento

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

 

Entenda o que é a fibromialgia, a ‘síndrome das dores inexplicáveis’

Por quatro anos, a analista administrativa Diomara Cantesani, de 55 anos, sofreu com dores físicas que médicos não conseguiam diagnosticar. No começo, doíam as articulações dos membros superiores, especialmente as das mãos. Com o tempo, elas ficaram mais intensas e alcançaram outras partes do corpo, como as pernas e o… O post Entenda o que…

via Entenda o que é a fibromialgia, a ‘síndrome das dores inexplicáveis’ — Artrite Reumatoide

Maio: O Mês de Conscientização

laco-maio-amareloMaio é um mês muito emblemático, repleto de cores que representam determinadas campanhas na área de saúde e também no trânsito.

No geral, maio é um mês muito especial para mim. Nasci nesse mês, minha mulher nasceu nesse mês e nós nos conhecemos em maio. Casar? Não, aí optamos por outubro.

Maio e suas diversas cores

Laco-maio-roxoMaio é um mês muito especial para a saúde, nesse mês são realizadas várias campanhas para informação e conscientização sobre diversas doenças que afetam mutias pessoas e que a desinformação faz com que muitos pacientes sofram por falta de um diagnóstico.

Diversas patologias tem um dia internacional no mês de maio e dentre elas tem-se a Espondilite Anquilosante, a Doença de Chron e a Hepatite. As duas primeiras, doenças reumáticas.

Seguindo o calendário da Secretaria de Estado de Saúde de MG, tem-se para o mês de maio as seguintes campanhas:

  • 01/05: Maio Amarelo: Prevenção de acidentes de trânsito
  • 05/05: Dia Nacional do Uso Racional de Medicamentos
  • 07/05: Dia Mundial da Espondilite Anquilosante
  • 08/05: Dia Mundial do Câncer de Ovário
  • 08/05: Dia Internacional da Cruz Vermelha
  • 08/05: Dia Nacional e o Dia Internacional da Talassemia
  • 12/05: Dia Internacional da Enfermagem e do Enfermeiro
  • 15/05: Dia do Assistente Social
  • 15/05: Dia Nacional do Controle das Infecções Hospitalares
  • 17/05: Dia Nacional da Hipertensão Arterial
  • 17/05: Dia Internacional de Enfrentamento à LGBTfobia
  • 18/05: Dia Nacional do Enfrentamento ao Abuso e Exploração Sexual de Crianças e Adolescentes
  • 18/05: Dia Nacional da Luta Antimanicomial
  • 19/05: Dia Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais
  • 19/05: Dia Internacional de Doação do Leite Humano
  • 26/05: Dia Nacional do Enfrentamento ao Glaucoma
  • 28/05: Dia Internacional de Luta Pela Saúde da Mulher
  • 28/05: Dia Nacional da Redução da Mortalidade Materna
  • 29/05: Dia Mundial da Saúde Digestiva
  • 31/05: Dia Mundial sem Tabaco

Como pode-se perceber, o mês de maio tem uma importância considerável para as campanhas de conscientização para a área de saúde e é por esse motivo que adotamos esse mês para a realização de encontros de diversas patologias e, à sombra do dia 07/05, foi escolhido esse mês para os Encontros de EspondiloArtrites.

Devido à COVID-19, não haverão os encontros presenciais, mas faremos diversas apresentações online (lives), adotando plataformas que sejam acessíveis ao máximo de pessoas possíveis para realizar as conscientizações necessárias.

2020 será um ano muito especial para as conscientizações de saúde, pois as pessoas estão mais sensíveis à essa área e com mais empatia para ouvir e entender as dores dos outros.

Aproveitaremos muito o mês de maio com diversas oportunidades de conscientização, aprendizado e enriquecimento de conhecimentos.

Dias Especiais

Maio é composto por vários dias especiais para mim. Nasci em maio, minha mulher é de maio e nos conhecemos em maio, mas vamos por etapas uma vez que há datas importantes e que não são apenas no âmbito pessoal.

02/05: Dia DoiDiMai

Esse é o famoso dia mais doido do ano. Uma data especial para mim, pois é o meu aniversário e no qual amo brincar com a forma mineira de dizer DoiDiMai.

07/05: Dia Mundial da Espondilite Anquilosante

Jornada do Paciente com EAA Espondilite Anquilosante é uma doença inflamatória cronica, ainda incurável, que afeta as articulações do esqueleto axial, podendo causar, em casos mais graves, lesões nos olhos, coração, pulmões, intestino e pele.

A EA acomete as grandes articulações, principalmente a coluna, ombros, quadris e joelhos. Existem diversas manifestações da doença e não há um exame específico para o seu diagnóstico.

O diagnóstico é realizado através de sinais e sintomas, com auxílio de exames laboratoriais e de imagem com acometimentos nas articulações.

Não se conhece a causa da doença que ocorre mais em homens a partir do final da adolescência até os 40 anos.

Um diagnóstico precoce é de suma importância para evitar a progressão da doença e suas complicações.

MesRoxoEA

Apesar de ser uma doença, ainda, sem cura. Há tratamentos e o quanto antes forem iniciados, melhores serão os efeitos sobre a saúde e qualidade de vida do paciente.

EAO objetivo do tratamento é controlar e aliviar os sintomas dolorosos e reduzir os riscos de deformidades provenientes da EA.

Os tratamentos para a EA pode recorrer à medicamentos, à fisioterapia e, eventualmente, à cirurgias para substituir as articulações do quadril.

Os exercícios físicos, sem impacto, com acompanhamento de profissionais qualificados (Profissionais de Educação Física, Fisioterapeutas) são de extrema importância para o paciente e para um maior sucesso juntamente com a medicação.

Um outro controle importante para o paciente de EA é um acompanhamento nutricional com profissional responsável e que estude sobre as questões inflamatórias.

18/05: Aniversário

Esse dia é especialmente dedicado àquela que jamais se cansa de me incentivar e apoiar. Aniversário da mulher que tenho orgulho de dormir ao lado todos os dias e que me faz crescer a cada dia.

Muito obrigado, Jordana, pela força e cumplicidade.

Esse blog, inclusive, foi ideia dela.

19/05: Dia Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais

DIIFoi através da Doença de Chron que eu tive meu primeiro contato com as doenças reumáticas e passei a entender que a frase popular Reumatismo é Doença de Velho é falsa e totalmente desinformativa. Talvez seja a primeira Fake News que eu tenha ouvido.

Um primo foi diagnosticado com essa doença ainda no início da fase adulta e foi muito difícil o seu diagnóstico numa cidade pequena do interior de Minas e onde jamais pensava-se que uma doença reumática poderia afetar alguém tão jovem.

Primeiro falha dessa frase: Reumatismo não existe, ou seja, reumatismo não é uma doença. O termo é utilizado incorretamente para identificar várias doenças reumáticas, incluindo desde tendinites e bursites até doenças mais graves como artrite, lúpus, febre reumática, Doenças de Chron e EspondiloArtrites, dentre outras.

Portanto, reumatismo se refere a um grupo de mais de 130 doenças que afetam principalmente as articulações (juntas), embora possam afetar, também, os sistemas respiratório, gastrointestinal, pele e outras partes do corpo humano.

Segunda falha dessa frase: “Reumatismo” não são doenças de velho. isso mito faz com que muitas pessoas sofram por muito tempo sem ter um diagnóstico preciso e as consequências aumente devido ao início de tratamento tardio.

Existem consequências das doenças reumáticas que acometem crianças, adolescentes e adultos jovens que quanto antes iniciarem o tratamento menos, ou nenhuma, consequências terão.

Um dos maiores intuitos dos grupos de apoio a pacientes, dos pacientes geradores de conteúdos e dos encontros de pacientes é justamente desmitificar essas Fake News e, assim, ajudar para que futuros pacientes tenham um diagnóstico precoce afim de iniciar o tratamento o quanto antes possível.

25/05: Aniversário

Outro dia de grande importância para mim. Foi nesse dia em 2003 que recebi um Sim muito importante na minha vida. Foi quando comecei a namorar aquela que até hoje é minha namorada e que está sempre comigo em tudo.

Maio é Especial

ProgramaçãoMaio é um mês muito especial e comemorativo. Além de tudo que foi descrito acima, ainda tem-se o Dia das Mães é o Mês das Noivas e algo mais que eu possa ter esquecido de trazer aqui.

Esse mês se torna mais especial para diversos pacientes, profissionais e causas importantíssimas.

Acompanhe a programação especial para esse mês tão querido e importante.

Esse ano, em virtude da Pandemia do novo Coronavírus, a programação será por plataformas online.

Acesse a programação completa aqui.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Sempre acreditar no melhor

ESI4oudXkAAFOZkEstamos num momento de crise muito grave e que muitas situações necessitam de ponderação, cautela e principalmente aprender com erros e acertos.

Pacientes reumáticos, de um modo geral, são imunossuprimidos e necessitam de uma atenção especial pelo próprio paciente.

Saber os limites e condições que nos afetam é uma necessidade e obrigação nossa. Os noticiários e pronunciamentos tratam de uma forma mais ampla a situação como um todo.

População em situação de risco x População que não são de risco é que ouvimos, lemos e discutimos em todos os meios de comunicação.

A grande pergunta é “Eu sou grupo de risco?”

Eu Sou Grupo de Risco

A pergunta é simples e a resposta é bem complexa. Tudo na ciência é baseado em históricos, estudos, testes, erros e acertos. Assim como a medicação amplamente testada, não responde exatamente igual em pessoas diferentes, a resposta para essa pergunta também não é igual para pessoas com as mesmas características de doença e tratamento.

Não há, por mais que queiramos uma resposta imediata, um histórico amplo sobre a doença, afinal o que se conhece dela é apenas de dezembro último pra cá. O que se sabe é, praticamente, o que deu certo e/ou o que deu errado em outros países e o que vem dando certo e/ou errado dentro do nosso país.

Cautela

ETKWuHNXgAICoikEssa talvez seja uma das palavras mais importantes nesse momento de crise que  estamos atravessando.

Precisamos de cautela na economia, precisamos de cautela na saúde e precisamos de cautela em todas as ações que por ventura venhamos a tomar.

Como bem descrito na Terceira Lei de Newton, toda ação tem uma reação. Uma ação precipitada nesse momento, pode nos trazer uma reação extremamente danosa e pela qual não estamos preparados e muito meno nosso Sistema de Saúde.

Uma preocupação que eu tenho e que faz parte do cotidiano de todos nós é sobre a quantidade de testes que são realizados no Brasil e sim há uma explicação para isso. O mundo inteiro está em busca desses testes e a produção é limitada, portanto não há para todos.

Isso nos leva a entender que os casos no Brasil, assim como em muitos países, são subnotificados. Contudo, não é motivo de pânico, apenas de mais atenção para a cautela necessária nesse momento da crise. É possível que muitas pessoas foram contaminadas e não sabem, não fazem parte dos casos oficiais e, de certa forma, estejam imunizados para a COVID-19. Isso é bom, visto que não haverá testes para toda a população.

Além disso, o governo (União, Estados e Municípios) têm burocracias para fazer aquisição de produtos e serviços. Em média, o preço unitário do teste é de US$ 1,00 (um dólar) porém o Brasil consegue adquirir por R$ 118,00. E o pior, quando o Brasil tenta comprar algo (testes, equipamentos de proteção individual, etc), vem um país com mais recursos, com uma economia mais estável e realiza a compra mais rápido que a burocracia do nosso pais permite.

Por isso, a cautela é tão importante.

Manifestação da doença

Cartaz-Prevenção-ao-Coronavírus-scaledIsso depende muito de cada organismo. É a mesma situação aplicada e conhecida para as doenças reumáticas, ou seja, um medicamento funciona muito bem para um paciente e não tem efeito nenhum em outro paciente. Assim é, aparentemente, a questão do COVID-19, algumas pessoas têm casos graves, outras reações médias e outras pouca ou quase nenhuma reação.

As medicações estão em testes com bons resultados aparentes. Precisamos ter cautela e paciência quanto à uma medicação ou vacina, o imediatismo nesse caso pode ser danoso.

A questão da curva de contaminação é outra situação polêmica. Penso que quanto menos ela se intensificar, melhor para que o Sistema de Saúde possa receber todos que necessitem e, assim, evite um colapso que possa trazer muitas complicações.

Não existe uma unanimidade quanto ao isolamento vertical ou horizontal, mas é bom que estejamos atentos ao que ocorre em outros países para entendermos o que é melhor para nossa sociedade como um todo.

Está certo que vivemos  num país em que muitas pessoas vivem com pouca ou nenhuma reserva econômica que possa se manter por um período alongado sem receita. E isso precisa sim ser uma constante preocupação por toda a sociedade e classe política.

De fato, as dúvidas são gerais. Acompanho muito ativamente a situação política de BH, MG e do Brasil e é evidente que todos têm dúvidas quanto ao COVID-19. Independente de quem quer que seja e quais especialidades estejam envolvidas, não há um histórico científico que possa dar embasamento para tomadas de decisões.

Fazer Minha Parte

fake-news-2127597_1920O que nós, leigos, podemos fazer nesse momento é tentar ao máximo seguir as orientações e recomendações dos órgão competentes. Sociedades médicas, Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde, Ministério da Saúde e Organização Mundial da Saúde.

É importante que tenhamos a consciência de acompanhar as Sociedades Médicas específicas da área de saúde que nos atende e ver se há recomendações especiais para nossa condição. Entrar em contato com o médico, se necessário e em caso de suspeita de contágio, falar com o médico por telefone para tomada de decisões sobre suspensão ou não de medicações.

Vacina da gripe H1N1 é recomendada para nós e precisamos de a tomar. Seguindo, explicitamente, todas as recomendações e principalmente a de evitarmos aglomerações.

Um ponto importante e que ajuda muito a todos é que evitemos ao máximo o compartilhamento das famosas Fake News. Se não tem certeza da notícias ou não conseguir uma comprovação quanto a veracidade, não a transmita para ninguém. Vale lembrar que a irmã da amiga da cunhada da vizinha que é médica ou o irmão do cunhado do vizinho que é enfermeiro não tem valor comprobatório.

Notícias que não tenham rastreabilidade e nem mesmo autoria conhecida comprovada já tem grande característica de ser uma Fake News, assim como os áudios terroristas via WhatsApp ou Telegram.

Tem outras ações que devemos e podemos, enquanto cidadãos, realizar. Contudo, não vou os expor nesse post para que não fique com um teor político, mas deixo minhas redes sociais e e-mail abertos para quem quiser aprofundar nessas ações.

Portanto, seja qual for a situação, busque informações em fontes confiáveis, veja a possibilidade de conversar com seu médico, com a sociedade médica específica ou mesmo com pacientes mais estudiosos sobre os efeitos e consequências das doenças.

Os pacientes geradores de conteúdo, geralmente, buscam se informar mais sobre as condições de pacientes e são pessoas flexíveis para apoiar, contudo não são especialistas.

Beba água, se hidrate bem, alimente-se de forma saudável e tente se exercitar, pois sabemos que a Espondilite Anquilosante ataca muito em repouso. O isolamento social não deve ser condição para nos descuidarmos.

Acreditar no melhor

hand-1917895_1920Nossa sociedade está passando, forçadamente, por uma transformação muito intensa. Onde coisas que achávamos muito importantes perderam ou perderão o valor e outras que desacreditávamos, mostraram ou mostrarão que são diferenciais incríveis para a sociedade.

Eu acredito que aquele país de janeiro de 2020 não existirá mais após a crise. As relações humanas, de negócio, comércio e serviços foram transformados, obrigatoriamente, e teremos que nos adaptar de alguma forma.

Contudo, eu acredito que as transformações trarão grandes benefícios para a sociedade como um todo, ao médio prazo.

Teremos melhorias nos serviços, nos atendimentos, na valorização das pessoas, na qualidade de vida, enfim, seremos melhores após essa crise forte que estamos e ainda vamos enfrentar.

Acredito que daremos mais valor à vida, aos pequenos detalhes e nos dedicaremos mais à vivermos intensamente tudo aquilo que amamos.

O trabalho foi transformado, o home office é uma realidade. Possibilidades de escalas alternativas para trabalho serão pensadas e propostas afim de evitar estresses desnecessários.

O comércio local foi transformado e muitas pessoas já perceberam os benefícios, sejam os empresários, sejam os empregados e/ou os consumidores. Mas ainda é só o início de uma transformação.

Até mesmo as condições de exposição das pessoas tem sido revistas. Aqui em MG já não existe mais a obrigatoriedade do próprio paciente retirar o medicamento na Farmácia de Minas, pode ser um terceiro autorizado.

Enfim, a qualidade de vida terá uma prioridade aumentada nessa nova sociedade que está nascendo dessa transformação imposta pelo Coronavírus.

Eu acredito que, apesar de tudo, termos uma sociedade mais voltada para a qualidade de vida, para a empatia e para dias melhores para as próximas gerações.

Eu acredito, principalmente, que o coronavírus antecipou muitas mudanças que estavam caminhando lentamente, como o home office, a educação à distância, a preocupação com a sustentabilidade e a cobrança para que os setores privados e públicos sejam mais responsáveis do ponto de vista social (solidariedade e empatia).

Na minha visão enquanto cientista da computação, ou NERD, o coronavírus trouxe, de forma revolucionária, a transformação digital que há muito se fala e que pouco se percebia de efetivo. Temos um mundo novo pra desbravar e aprender.

 

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!