Superação: Me formei engenheira

Não limite seus sonhos: Convivendo com a Espondilite, me formei engenheira. A história é de Eulina que tem Espondilite Anquilosante e Fibromialgia. “Sentia dores desde os 11 anos e com 21 fechou o diagnóstico, em 2014“.

A história que será transcrita aqui é mais uma das incríveis que sabemos que existem e que muitas vezes as pessoas ficam com receio de contar, por motivos diversos.

A história da Eulina foi publicada pelo meu amigo Samuel do blog Espondilite Brasil e eu transcrevo no meu blog por considerar de grande motivação e incentivo.

Não limite seus sonhos: Convivendo com a Espondilite, me formei engenheira

Vamos abrir aspas para transcrever o relato na íntegra, conforme escrito pela Eulina.

“Oi, me chamo Eulina, tenho EA e fibromialgia. Comecei a sentir dores aos 11 anos e com 21 fechei o diagnóstico (2014). Venho contar no dia 02 de junho de 2020, através de videoconferência me tornei Bacharel em Engenharia Civil pela Universidade Federal do Pernambuco-Campus Agreste.

“Convivendo com a Espondilite, me formei engenheira!”

Entrei na universidade em dezembro de 2012 e em agosto de 2014 fechei o diagnóstico para EA, levei 7 anos para concluir o curso, cheguei a pagar 3 cadeiras e reprovar 2 devido às dificuldades que a doença me fez passar.

Eu não sabia conviver com ela, então forçava ao máximo, achava que bater de frente com ela era a solução, chorava estudando, rodava na cama procurando posição para estudar, ficava noites em claro estudando, no outro dia ia fazer prova, quando saia das provas ia direto para o hospital, tinham provas muito longas, muitas horas sentada.

Tomava 12 comprimidos por dia, 2 biológicos, 3 internamentos e 1 rizotomia. Fiquei 4 vezes em acompanhamento especial, pois não conseguia andar para ir assistir aula, usei muletas por 2 meses.

“A EA acaba com a gente, tenta tirar nossos sonhos, nossa vontade de vencer, mas nunca deixem ela ser maior que a sua força de vontade para vencer.”

Eulina

A minha universidade ficava cerca de 130 KM da minha cidade, ficava longe da minha família, então meus amigos que faziam o meu socorro e cuidavam de mim. 4 anos atrás conheci meu namorado, no meu internamento ele ficava comigo no hospital, na hora da aula dele, um dos meus amigos iam ficar comigo para ele poder ir para aula, ele chegou a perder provas para ficar comigo, até que conseguimos me transferir para um hospital na minha cidade e eu pude ficar perto da minha família.

Foram 7 anos de muito sacrifício, de muitas dores, de muito choro sozinha, de muito sorriso no rosto, mas me acabando de dor, de preconceito, de gente falando que eu não podia ser engenheira, mas eu nunca tranquei a faculdade e eu nunca desisti.

Hoje estou com 2 anos de remissão, com acompanhamento de neurologista e reumatologista, sinto dores apenas quando tenho sentimentos fortes ou faço alguma trela. A remissão me ajudou muito, mas o estresse da universidade ainda me fazia sentir dores da Fibromialgia.

A EA acaba com a gente, tenta tirar nossos sonhos, nossa vontade de vencer, mas nunca deixem ela ser maior que a sua força de vontade para vencer.

Eu sempre repetia nos momentos de dor: “Eu sou mais forte do que eu posso imaginar“. Ela tentou, mas não tirou meu sonho e hoje eu posso gritar para o mundo “EU SOU UMA ENGENHEIRA CIVIL“.”

Ao fechar as aspas para esse depoimento tão forte e motivador, só posso dizer que me sinto emocionado e muito feliz por poder reproduzir aqui no blog essa história de superação.

Obrigado Eulina por nos presentear com sua história incrível. E Samuel Oliveira, obrigado por sempre conseguir nos trazer presentes como esse.

E você, meu amigo leitor, quer ter sua história contada em nosso blogo? Envie o texto e uma foto para o e-mail euenfrentoaespondilite@gmail.com

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Eu fiquei com um trabalho de casa… Descobrir o que significa “Fazer alguma trela“

Depoimentos Incríveis

Esse post trará um depoimento muito motivador que foi publicado pela Leilyanne Luz no grupo Espondilite Anquilosante no Facebook. São histórias incríveis como essa que nos motivam muito na prática de esportes e vida saudável na luta contra a Espondilite Anquilosante.

Além do depoimento citado, há o comentário da minha amiga Renata delgado que também é um exemplo de superação.

Espero que essas histórias sejam vistas como motivacional para todos nós pacientes reumáticos.

Uma história incrível

Depoimento Lilyanne Luz

Me chamo Leilyanne, tenho 38 anos, sou portadora de Espondilite Anquilosante, sofro com dores desde 2011, mas fui diagnosticada em 2016. Antes de descobrir a doença, eu fazia tratamento para hérnia de disco, passei por vários profissionais e tentei de (quase) tudo no que diz respeito a medicamentos e tratamentos alternativos. Nada funcionava.

Fui encaminhada para um neurocirurgião especialista em cirurgia de coluna, depois de 6 meses de tratamento sem resultados, ele me passou para cirurgia, chegamos a marcar e fazer exames pré-operatórios, mas mudei de ideia e fui para outro neuro, esse em Brasília. Assim que ele me viu, já foi dizendo que não eram só hérnias de disco, pediu mais exames e quando peguei os resultados, ele estava certo. Descobriu a sacroileíte bilateral grau III e ele me encaminhou para uma reumatologista.

Fiz protocolo de 90 dias de anti-inflamatórios fortes, mesmo assim continuava em crises e uma nova ressonância mostrou que a doença estava avançando pela minha coluna. Depois, disso ela me passou para continuar o tratamento com infliximabe, medicação biológica de alto custo (tomo até hoje -tratamento por tempo indeterminado), somente depois de 9 meses foi que comecei a ter efeitos significativos sobre a doença. Sofria também com fibromialgia, tomava remédios para controlar as dores.

Fotos: Lilyanne Luz

Ficava a maior parte do tempo deitada. Depois que comecei a melhorar, passei a praticar exercícios físicos que mudaram consideravelmente minha qualidade de vida. Primeiro, musculação, depois , ciclismo.

Sinto-me vitoriosa em Deus, pq sem Ele nada teria acontecido, Ele me deu forças para sair da zona de conforto, lutar para superar meus limites e ser vencedora.

O pedal me traz alegrias, amizades e principalmente qualidade de vida para lutar contra essa grave doença, pois sabemos que quanto mais repouso, a piora é certa!

Desejo a todos que sofrem de EA que entrem em período de remissão. Eu estou há quase um ano com exames normais, embora sinta dor quase todo dia hehehe, mas nada comparado ao tempo em que tinha que tomar morfina ou tramal quase todo dia!

Quero dizer que é possível conviver com a doença e estar em paz com o corpo, a alma, as emoções!

Pratique uma atividade física, leia um livro, ouça uma boa música e principalmente , agarre-se com Deus!

Nossas atitudes modificam nossa história!

Comentário da Renata Delgado Resende

Depoimento Renata Delgado Resende

Meu amigo Hélio, me marcou aqui, porque boa parte da sua história é igual a minha…. Também cansada de sentir dores fui parar no cirurgião para fazer a tal cirurgia de coluna e ele disse que eu tinha era outra coisa… encaminhou pro reumatologista e veio o diagnóstico da EA, com uma sacroiliíte bilateral também… Porém eu já pedalava e adorava o meu esporte, inicialmente fiquei desesperada, procurei na internet e achei o Hélio que me ajudou muito com grandes dicas….

Troquei de bike… fiz uso de Humira até essa semana ( durante 1 ano e 9 meses), fui liberada pelo médico, por não sentir mais nada, faço fisioterapia semanalmente (não abro mão), treino de bike pelo menos 5 dias na semana, esse ano fiz várias provas de bike de dupla com meu marido, posso destacar três em especial pelo nível de dificuldade Sertão Diamante, onde fizemos 3º. lugar, Iron Biker 4º. lugar e a Maratona Internacional Estrada Real em Itabirito que ficamos incrivelmente em 1º. lugar.

Sou grata ao meu marido, Alexandre Resende, que sempre esteve ao meu lado e a minha família, aos meus amigos e te digo que o exercício físico no nosso caso é essencial…. tem que ser prioridade na vida do espondiliaco….

Meu médico disse, “você é uma exceção à regra” por ser tão dedicada e persistente….

Então seu depoimento é fortalecedor e muito incentivador….

Foco e fé em Deus!!

Superação

Comentário da Miliana Sattler

Essa é a palavra que resume muito bem essas duas histórias que não são casos isolados. Tenho recebido várias mensagens nesse sentido e solicitando as pessoas que publiquem seus resultados, pois muitos acham impossível e vemos, nesses exemplos, que basta sair do comum e ter muita força de vontade.

Incentivo é algo muito importante para quem tem uma doença como a Espondilite Anquilosante, por esse motivo eu quis trazer esses dois exemplos e vou trazer outros em breve.

Portanto, se você é paciente reumático não desanime, lute! O maior beneficiado será você próprio.

Você que é familiar e/ou convive com algum paciente, não pense que é frescura dele ou dela, são dores que beiram o insuportável. Mas você tem a capacidade de motivar a pessoa a se movimentar e evoluir dia após dia.

Obrigado Lilyanne, Miliana e Renata pelos testemunhos incríveis. É um orgulho imenso ler relatos como os de vocês.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

A força vem de dentro quando necessário

Agitação individual

As pessoas estão sempre tão preocupadas consigo mesmas que muitas situações passam despercebida pelo cotidiano.

 

Existem milhares de pessoas com doenças crônicas mundo afora e muitas dessas pessoas fazem parte do nosso ciclo de relacionamento. Será que conseguimos entender a força dessas pessoas? Eu acredito que a resposta seja um sonoro não.

Sabemos da nossa força quando da necessidade

Um pura verdade essa frase

A frase atribuída ao ator norte americano Johnny Depp “Você nunca sabe a força que tem, até que a sua única alternativa é ser forte” nunca fez tanto sentido para mim quanto nos últimos anos. E não é apenas pela minha Espondilite Anquilosante, mas por acompanhar a luta e garra de pessoas próximas com doenças crônicas.

 

Uma dessas pessoas eu tenho muito orgulho de ter como irmã que desde 2004 sofre consequências de um insuficiência renal que até o presente momento não tem um diagnóstico fechado sobre a causa. São anos de luta interminável, com altos e baixos, com momentos complicados e outros de alegria, mas que ela jamais usou com forma de vitimismo ou pedido de compaixão das demais pessoas à sua volta. Só entende verdadeiramente o que ela vive quem quer e quem tem um pouco de empatia pelo que ela vive. Jamais ela obrigou ou exigiu que qualquer um à sua volta sentisse algum tipo de compaixão por ela.

Eu e a espondilite anquilosante

Claro que como muitos outros, eu sempre me perguntei “Por que eu?” e atualmente vejo com clareza o motivo de eu ter o diagnóstico de espondilite anquilosante. Por mais que não queiramos acreditar, tudo em nossa vida faz algum tipo de sentido e basta termos sensibilidade para entender qual a nossa função ou missão nisso tudo.

Psoríase

Isso é terrível

Dentre diversas outras consequências, minha querida irmã adquiriu em meados de 2017 algumas manchas pelo corpo que eu, de cara, identifiquei como psoríase, mas me mantive quieto, pois não sou médico. O que eu pude fazer foi incentivar que minha irmã buscasse ajuda de um médico reumatologista para olhar aquela situação, pois como eu tenho HLA-B27 positivo, aquelas manchas poderiam ter alguma relação com EspondiloArtrites.

 

Entretanto, como que uma pessoa que luta já há anos contra uma doença crônica terá forças para identificar outra doença crônica? É possível e justa para alguém que sempre foi tão cheia de vida e que sempre quis o melhor para todos? Pois bem, essas questões não são o ponto que precisamos elevar e sim a pergunta que sempre me fiz “Como vou incentivar minha irmã a buscar a ajudar reumatológica?”.  Esse foi meu trabalho e minha dedicação com alguém que tanto amo.

 Consulta Reumatológica

Temos um problema de DNA

“Depois de um longo e tenebroso inverno”, minha irmã buscou ajuda com uma dermatologista para tratar o caso das tais manchas que fora diagnosticada como Artrite Psoriásica e contestada pelo plano de saúde que não liberou o biológico que ela necessitava. Isso em novembro de 2017.

 

Em 2018, dada toda correria que tivemos entre um médico e outro para conseguir laudos que comprovassem a patologia para que, assim, o biológico fosse liberado pelo plano de saúde, minha irmã resolveu consultar um reumatologista. Isso pra mim foi um alívio e uma felicidade muito grande.

Com a questão da psoríase bem avançada e a preocupação com tudo que já ocorrera com minha irmã nesses 14 anos, o reumatologista não conseguiu fechar um diagnóstico do que ela tem, porém pediu para que retornasse aos nefrologista para uma nova avaliação mais enriquecida do diagnóstico de Nefropatia por IGA (Imunoglobulina A) que, teoricamente, não levaria à situação de fazer diálise peritoneal em tão pouco tempo.

O médico reumatologista ficou de fazer um relatório para que minha irmã retornasse aos médicos que a acompanharam na questão da nefrite para então reavaliar uma possível Nefropatia por consequência de uma Vasculite. Até o presente momento, eu não tenho certeza de alguma ligação entre a Vasculite e a Espondilite Anquilosante, mas acredito que o meu diagnóstico veio para ajudar num possível diagnóstico preciso da minha irmã.

Ter empatia

Ter empatia é ser humano

Ninguém entende o que o outro sente, por mais que se diga entender é impossível que isso seja feito verdadeiramente sem passar por tudo que a outra pessoa enfrenta. Por isso, o que se pode realmente fazer quanto alguém com uma doença crônica, mesmo que a pessoa pareça forte como uma fortaleza medieval, fale ou reclame é ouvir e não é ouvir apenas com os ouvidos é ouvir com o coração. Tentar sentir a dor ou o desânimo daquele momento sem tecer nenhuma crítica ou comentário que vá te tornar um insensível ou desumano.

 

Não adianta, só entende quem já viveu a mesma situação

Ter empatia por quem tem doença crônica é ligar esporadicamente para dizer que se lembrou da pessoa ou saber notícias. Assim nós demonstramos que realmente nos importamos com a pessoa e não somente com quando ela, por algum motivo, precise de internação hospitalar.

 

Ter empatia de pessoas com doenças crônicas é, mesmo com a correria do cotidiano, tirar um tempo e mandar um áudio via aplicativos de comunicação para dizer que se lembrou da pessoa e saber se a mesma precisa de algum tipo de apoio.

Ter empatia de pessoas com doenças crônicas é entender que uma simples caminhada de cinco ou dez metros pode parecer uma maratona para pessoas normais.

A doença crônica nos invalida jovens

Ter empatia de pessoas com doenças crônicas é tentar facilitar o dia a dia dessas pessoas, com ações simples como buscar ou levar o filho ou filha dela na escola em dias que isso não afete, demasiadamente, a sua própria rotina. Dê a oportunidade dessa pessoa descansar algumas horas e ela será muito grata à você.

Se você tem alguém especial perto de você com doença crônica, não seja insensível ou desumano ao ponto de falar que a pessoa está de “frescura” ou fingindo não conseguir fazer algo apenas para ganhar atenção.

É incrível a força dessa mulher

Tenha certeza, toda e qualquer pessoa que possui uma doença crônica daria qualquer coisa para se ver livre daqueles tormentos, nem que fosse por alguns meses. Muitas dessas pessoas fariam rindo e com uma alegria estampada no rosto tudo aquilo que pessoas normais fazem reclamando veementemente.

 

Portanto, antes de se afastar de alguém que tenha doença crônica pense o que você faria para subir 10 andares de um prédio carregando um elefante nas costas. Muitas pessoas com doenças crônicas pensam em viver apenas esse dia, o amanhã será outra guerra.

Parabéns ao Johnny Depp pela sensibilidade e não precisar ter uma doença crônica para entender a força que existe dentro de nós e que somente nós a saberemos usar se assim for necessário.

Por fim, quero agradecer demais à essa pessoa que eu tanto amo e que me faz ser forte cada dia. Te amo minha querida irmã, Ninha.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Não Julgue o que não se conhece

Lamentavelmente as pessoas estão a cada dia mais frias e distantes das demais que vivem ao seu entorno.

As pessoas estão mais brutalizadas e a empatia é algo que já não existe tão facilmente.

Todo julgamento é precoce e superficial, não se levando em consideração a real situação da pessoa julgada, seja por atos ou por sentimentos.

As pessoas estão muito individualistas e nada, além da própria sorte, é importante ou merece atenção.

Não julgue a dor que não se sente

Não julgue, tenha empatia

Ter compaixão de uma pessoa em determinada situação é fácil e é uma demonstração de humanidade, mas é aí que mora o real diferencial que nos torna seres dotados de inteligência e sentimentos como a empatia.

Percebe-se nas relações diárias que a empatia é uma palavra bonita que muitos utilizam, porém não faz mais parte do cotidiano de muitas pessoas.

O estresse, a rotina e a vida agitada nos faz com que percamos a essência da vida humana: o amor!

Não apenas o amor carnal, mas o amor pela vida, pelo outro, pelo ser que é trocado pelo ter. As pessoas estão focadas no dinheiro, na tecnologia, no amontoar riquezas monetárias e perdem o melhor da vida que é viver intensamente.

A dor

A dor é individualizada

Assim como todos os demais sentimentos humanos, a dor é individual e intransferível. Por mais que uma mãe diga que sente a dor de um filho, no muito ela pode ter uma noção superficial daquele sentimento que, em muitos casos, pode consumir aquele ser à sua frente.

A dor causada pela perda de um ente querido é sentida de diversas formas por pessoas diferentes e de uma mesma família, mas a dor física, essa não, essa é personalizada e intransferível. Há pessoas mais resistentes à dores que outras, há pessoas que escondem muito bem a dor e nos fazem achar que ela seja insensível. Outras, porém, sentem a dor com mais intensidade e veemência, são mais sensíveis, porém não são mais fracas.

A dor é um sentimento único, pessoal e individualizado. Assim sendo, algumas pessoas convivem melhor com ela que outras e isso é evidente em conversa com dentistas que relatam que alguns pacientes preferem fazer os tratamentos sem se submeterem à anestesia, entre outros exemplos.

A dor é invisível e individual

Como algo tão singular e tão pessoal, não é bom que nós façamos julgamentos das dores dos nossos pares e/ou demais pessoas. Infelizmente, a ciência não inventou ainda uma forma de medir a intensidade das dores nas pessoas, portanto basta à nós sermos solidárias e termos empatia com aqueles à nossa volta que são acometidos de dores, sejam sentimentais e/ou físicas.

A Espondilite Anquilosante é uma doença cruel e silenciosa, pois ela acomete o portador a situações constrangedoras por falta de empatia das demais pessoas à sua volta. A EA não é, em muitos casos, compreendida pelos companheiros das pessoas que portam a doença, levando à ruptura de relacionamentos, à constrangimentos por incapacidade de realizar ações consideradas fáceis e, até mesmo, à depressão.

Ajudar sempre!

A falta de uma forma de se metrificar a intensidade da dor que uma pessoa sente, leva com que os portadores de doenças crônicas que causam dores fortes finjam que está tudo bem. Essas pessoas, às vezes, escondem o seu sofrimento e omitem para as demais pessoas o quão difícil é amarrar os cadarços dos sapatos.

É muito necessário que pessoas com mais sensibilidades e com um poder de persuasão maior façam um trabalho de conscientização da sociedade em geral sobre a situação crítica dos pacientes com doença crônica. É importante que os pacientes com doenças crônicas causadoras de dores se sintam capazes e confiantes em falar a verdade sobre sua real condição de vida.

É muito fácil ter empatia com uma pessoa deficiente física que usa muletas para caminhar ou cadeira de rodas e mesmo nessas condições haverão quem duvide da dificuldade que essas pessoas enfrentam no cotidiano das nossas grandes cidades que não se preocupam com as Pessoas com Necessidades Especiais. Se para essas pessoas já é complicado, imagine para uma pessoa considerada “normal”, sem dificuldades motoras aparentes e que visivelmente está ótima do ponto de vista físico?

Falta muita empatia nas pessoas

Se as pessoas em transportes públicos já ignoram aqueles que, visivelmente, são prioritários, como será a vida de pessoas que “apenas” sentem dores fortíssimas? A deficiência física que a Espondilite Anquilosante propõe aos seus portadores é, em sua maioria, invisível.

A conscientização, a explicação, a divulgação e a honestidade do paciente para consigo mesmo são de fundamentais importância para que as demais pessoas compreendam que por trás daquele cicloturista forte e que sobe diversas montanhas há uma pessoa que sente dores que para a maioria das pessoas seriam motivos para não se levantar da cama.

A deficiência invisível da EA causa dores para realizar tarefas relativamente simples, como lavar louças ou mesmo ficar de pé durante um encontro religioso. Muitas vezes, as pessoas sorriem por fora, mas choram muito por dentro para suportarem todo o peso que a EA descarrega sobre muitos de seus portadores.

Contudo, com todas essas dificuldades enfrentadas por quem tem EA, sem falar nas pressões psicológicas por nos mesmos impostas, eu optei por ser feliz. Mesmo que para isso seja necessário ignorar a opinião de pessoas queridas e até mesmo ignorar pessoas queridas. Minha dor é minha e eu sei o estrago real que ela causa em mim, mas mesmo assim viver intensamente é a melhor alternativa.

Portanto, caro leitor e querido amigo, não julgue aquilo que não se conhece! Muitas vezes, aquela pessoa turrona, bruta, grossa, etc. só precisa de atenção, de ser ouvida, de compreensão e um pouco de empatia.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Se sentir bem é um remédio

Uma bela barriga

Eu sempre fui e sempre me considerei gordo e de fato sou para minha estatura. Eu tenho 92 kg e 1,73 de altura, se eu for metrificar apenas pelo Índice de Massa Corporal serei classificado como obesidade moderada.

Em outros momentos da minha vida, eu me sentia muito incomodado com isso. Mas tudo mudou quando procurei ajuda profissional e uma orientação nutricional melhor e mais condizente com meu cotidiano.

Atualmente, sou muito feliz com minha condição física e me sinto muito melhor com 40 anos que quando eu tinha 30. Me sinto mais jovem com os meus 40 anos e com minha forma física, ainda que gordo.

Sou gordinho, mas sou feliz

Mudança com a prática esportiva

Eu emagreci muito nos últimos 5 anos dado algumas mudanças de de hábito que eu fiz. Uma delas foi a inclusão de atividade física constante, além de uma alimentação com acompanhamento nutricional.

Me sinto muito mais capaz de realizar algumas coisas atualmente que quando eu tinha trinta e poucos anos. Me lembro que no auge do meu maior peso, aproximadamente 100 kg, eu mal conseguia amarrar os sapatos sem sentir falta de ar.

Algumas atividades diárias eram muito difíceis devido à barriga atrapalhar muito ou mesmo o sobrepeso não deixar que ações que necessitassem de uma respiração mais eficiente fosse possível.

Eu cheguei a ter 34% de gordura corporal e atualmente estou com 19%. É uma vitória muito grande, pois atualmente não há o que eu não consiga fazer por limitações do peso. Tarefas simples se tornaram realmente simples.

Dentre diversas melhorias que alcancei, me sinto na obrigação de sitar o sono. Durante anos em minha vida eu tive problemas com insônia e atualmente durmo muito bem e relaxadamente.

Outro ponto de destaque é o calor exagerado que eu sentia no passado e que atualmente acabo sentindo frio em situações que outrora não sentia.

Minha postura corporal melhorou drasticamente e com isso aquelas dores nas costas, na lombar e no pescoço causadas pelo excesso de pressão por trabalhar sentado e em postura errada findaram.

Sentir dor é algo que incomoda muito e altera em muito o humor de quaisquer pessoas, mas muitas das dores que sentimos pode não ter relação alguma com a Espondilite Anquilosante. Por isso eu sempre me desafio ao sentir alguma dor ou incômodo e o desafio sempre começa com a pergunta “Se eu não tivesse espondilite anquilosante, eu sentiria essa dor?”. Difícil saber? Sim, é muito difícil. Mas é um exercício muito interessante e que me faz me conhecer um pouco mais a cada dia.

Meu dia

A prática do Mountain Bike

Meus desafios diários iniciam na cama. Me dou ao luxo de, ao acordar, me dar 10 minutos para me espreguiçar. Agradeço demais à Jordana por me proporcionar esse momento tão importante em minha vida.

Nesses 10 minutos, tento esticar todas as articulações do meu corpo e me aquecer para o dia que se inicia.

Após esse momento, faço questão de tomar um café junto à mulher que me escolheu para viver ao seu lado e que me completa em tudo. Até nas brigas que todos casais têm.

Enquanto a Jordana prepara o nosso café, eu vou arrumando minhas coisas para ir trabalhar. Afinal tenho que colocar roupa extra na mochila, lubrificar a corrente da minha bicicleta, pegar luzes e confirmar que tem bateria para o retorno para casa.

Transporte urbano de bike

Minha parte de atividade aeróbica começa com meu trajeto para o serviço. São aproximadamente 9 quilômetros entre minha casa e meu serviço. Os quais me ajudam de diversas maneiras, dentre elas destaco a atividade aeróbica diária, a redução do estresse no trânsito e uma forma de me divertir enquanto me desloco para o trabalho.

Duas horas após o café da manhã, eu faço um lanche para não ir faminto para o restaurante na hora do almoço. Um lanche leve e livre de amidos, rico em fibras.

Por volta das 13 horas eu almoço. No meu almoço dou preferência por folhas cruas, legumes e verduras e carne branca. Evito alimentos ricos em amido e trigo.

Antes de regressar para casa, ainda faço dois outros lanches. Todos esses lanches eu preparo em casa e levo para o trabalho. Usando a prática que minha nutricionista me indicou de “Desembrulhar menos e descascar mais”.

Por volta das 19 horas, eu faço meu trajeto de volta para casa. De novo vou de bicicleta me exercitando e divertindo. O mais legal é ver a fisionomia dos motoristas parados no trânsito enquanto eu passo e vou embora com toda a tranquilidade do mundo.

Treinamento Funcional

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Toda terça e toda quinta, eu tenho o meu treinamento funcional acompanhado com um profissional de educação física que conhece da minha situação enquanto portador de Espondilite Anquilosante e que se preocupa em fazer um trabalho muito bom de fortalecimento muscular do core, costas e pernas para que eu tenha o suporte necessário para as minhas atividades diárias.

Mountain Bike

Prática do Mountain Bike

Além dessa vida agitada durante a semana, eu pratico o que mais gosto com bicicleta que é o Mountain Bike nos finais de semana.

Realizo cicloviagens em alguns finais de semana que me proporcionam conhecer melhor o estado em que vivo e que passei a amar após a prática constante do Mountain Bike.

Outros finais de semana, realizo passeios e treinos pela região metropolitana de Belo Horizonte. Esses passeios me proporcionam conhecer muitas cachoeiras e cidades que eu jamais havia pensado em conhecer. É muito gratificante ver a riqueza natural que temos tão próximo da gente e que poucos valorizam.

Ciclismo em grupo

Toda segunda e toda quarta, eu me encontro com uma turma do grupo de ciclismo amador chamado Bike de Elite. O intuito desses passeios nesses dias é conhecer um pouco mais da cidade que vivemos e perceber a cidade de uma forma mais agradável, sem pressa e sem o estresse de um trânsito confuso e agressivo.

Às segundas, fazemos um pedal mais leve e que tem como intuito colocar mais pessoas pedalando conosco. Uma forma de incentivar que novas pessoas adotem a bicicleta como esporte e saiam do sedentarismo.

Os pedais de quarta-feira são um pouco mais desafiadores e voltados para ciclistas de nível médio. Nesse fazemos alguns desafios como subidas de morro ou distâncias um pouco maiores que de segunda-feira.

Como muitos estudos e médicos afirmam, a atividade física moderada é um grande remédio para qualquer ser humano. Para nós que temos Espondilite Anquilosante pode ser um grande diferencial para uma vida mais agradável.

Essa rotina me fez perder vários quilos e muita gordura corporal. Acredito que isso ajuda muito na minha condição de remissão da EA.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Movimente-se

Ser maior que os próprios desafios

Por motivos diversos, inclusive uma viagem para um congresso no Rio de Janeiro, fiquei alguns dias sem ir à academia e mesmo andar de bicicleta. Coincidência ou não, acabei sentindo muitas dores na região lombar durante dois dias.

As dores começaram ainda quando eu estava no Rio de Janeiro, pra onde eu fui na segunda pela manhã e regressei na terça à noite. No voo de volta comecei a sentir um desconforto muito grande na região lombar que foi piorando à medida que eu dava atenção para ela.

Durante a quarta-feira, estava difícil até mesmo amarrar os cadarços dos tênis que eu tentava usar. Acabei por ficar mais quieto, fazendo compressas com bolsa quente e a dor não melhorava em nada. Tanto que acabei não indo ao compromisso semanal de bicicleta que tenho todas as noites de quarta-feira.

Na quinta-feira a dor persistia e eu comecei a me preocupar. Algo estava errado comigo ou eu estava a fazer algo diferente de minha rotina. Mas o que poderia ser?

Movimentar é um remédio

A preocupação já tomava conta de mim durante a quarta-feira e aumentou na quinta-feira, porém na própria quarta-feira eu já havia tomado algumas atitudes, como por exemplo marcar uma massagem relaxante para a quinta-feira. Além do mais, quinta-feira é dia do meu treinamento funcional que já não fazia há quase três semanas.

Massagem relaxante

Massoterapeuta Sílvia Tolentino

Comecei em setembro/2017 a realizar quinzenalmente uma massagem relaxante com uma massoterapeuta profissional, Sílvia Tolentino Massagens, para a qual expliquei minha necessidade e que compreendeu a importância da massagem para minha situação enquanto portador de Espondilite Anquilosante.

No horário marcado cheguei, juntamente com minha mulher que faria sua primeira sessão, e fui prontamente atendido. O único inconveniente foi ter que ir de carro da zona nordeste em que moro até a zona sul onde é o atendimento da massoterapeuta. Dirigir pra mim é algo muito ruim e que me deixa muito sem paciência na maioria das vezes, ainda não consegui controlar isso, pois comparo, inconscientemente, quando estou dirigindo com a liberdade de quando estou de bicicleta no trânsito.

Durante a massagem já senti um melhor conforto da musculatura na região lombar e um relaxamento físico que me trouxe um certo alívio das dores.

Atividade Física

Studio Igor Chequer

No retorno pra casa, fiquei pensando se eu iria ou não ao estúdio, Studio Personalizado Igor Chequer, onde pratico o treinamento funcional, pois é sabido que quando estamos com dores queremos ficar mais quietos possível. Porém ficar quieto é um veneno para quem tem Espondilite Anquilosante, por fim, resolvi que o melhor era ir ao treinamento e o fazer com dedicação e muita vontade, apesar das dores que ainda sentia.

Durante toda a primeira parte do treinamento não senti nenhum incomodo na lombar e as dores pareciam ter ido embora por definitivo. Contudo, ao fazer a segunda parte do treino, num exercício com bola para reforço abdominal sentia um incômodo forte ao levantar e baixar as pernas, mas mesmo assim segui firme na minha determinação de realizar todos os exercícios.

A cada incomodo, meu medo de sentir mais dores quando o corpo esfriasse aumentava. Porém, eu queria voltar às minhas atividades. Concluí o treinamento e ao chegar em casa consegui desamarrar os tênis sem maiores dores e já me senti realizado.

Força de Vontade

Hoje, sexta-feira, me senti na obrigação de escrever esse texto, pois estou sem nenhuma dor. Vou até repetir, não sinto dor alguma na região lombar. Estou apenas com aquela “dorzinha” gostosa que se fica quando muito tempo sem realizar atividades físicas, ou seja, a dor boa do treinamento muscular.

Acordei com um bem estar muito grande e com vontade de viver intensamente cada segundo desse feriado prolongado.

A obrigação que senti de descrever essa minha semana é justamente pra mostrar que com um pouco de força de vontade de nossa parte, mesmo sentindo dores, é possível termos dias sem dores e que ficar entregue às dores pode ser um ciclo muito perigoso e prejudicial para nós mesmos.

Portanto, mesmo que seja muito difícil, movimente-se que a recompensa virá mais cedo ou mais tarde.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

O Estresse e a Espondilite Anquilosante

Se sentir isolado/sozinho

Doenças crônicas que causam dores possuem, em sua maioria, gatilho para mais dores com o aumento do estresse. Ou seja, com o aumento do estresse mais dores se sente e sentir dor causa estresse. Portanto, como sair desse ciclo vicioso?

Por experiência própria já percebi que ao menor aumento de estresse me sinto mais incomodado com algumas situações que julgo fazerem parte da Espondilite Anquilosante.

Eu já percebi que em vários momentos de estresse sinto dores estomacais que aumentam o meu nível de estresse e algumas dores nas articulações dos membros, como punhos e tornozelos. Essas dores desaparecem como mágica assim que os momentos estressantes se findam.

Gerenciar a vida

Ser ou estar infeliz

Muito fácil falar, mas complicadíssimo demais de aplicar. Essa é uma verdade absoluta no que tange ao auto gerenciamento da vida, mas é extremamente necessário.

Para as pessoas que não possuem doenças crônicas já é muito complicado de conviver com o estresse do dia a dia. Quando se pensa em todas as dificuldades que o estresse provoca e se leva para o lado de pessoas com doenças crônicas a situação é ainda mais complexa.

Já existe todo o estresse de se ter uma doença crônica, de se sentir dores diariamente, de se sentir inferiorizado por ter uma doença, do medo das dores aumentarem e da incompreensão das pessoas ao nosso redor de não compreenderem a nossa situação. Muitas vezes achando que é apenas “frescura” nossa.

É fácil ter uma doença crônica?

Um passo de cada vez

Buscar por perspectivas que facilitem o cotidiano é algo extremamente importante para nós portadores de doenças crônicas. Tudo que puder aliviar a rotina, diminuir o nível de estresse e gerar maior qualidade de vida é importante que seja priorizado e que nos sintamos motivados à tais ações.

O que eu devo fazer para que amanhã seja melhor que hoje? Essa é uma pergunta que me faço todos os dias e que, ainda, não tenho uma resposta única, pois nossas vontades são mutantes assim como nossos dias. Por isso, essa é uma equação muito emblemática.

É preciso tentar equalizar essa equação entre o estresse e a qualidade de vida, porém como?

Tudo posso, porém nem tudo me convém

Viva leve e intensivamente

Viver em sociedade não é nada fácil e há quem afirme que a humanidade não deu certo (Niilismo?). Só que de alguma forma fomos inseridos nessa sociedade e, infelizmente, há muitas regras de convivência que muitas vezes nos forçam à um estresse desnecessário.

Desde crianças somos submetidos à uma carga de responsabilidade que nos orienta para o estresse que nos acompanhará por todas as fases da vida e como conviver com o estresse ou não deixar que ele nos coordene?

Existem alternativas que tentam amenizar o estrago que o estresse provoca em nós e à nossa volta, porém nada é tão fácil de se fazer quando somos doutrinamos ao comodismo.

Futebol, trânsito, política e religião são temas polêmicos e que geram enorme desconforto, então os abandone ou fique com sua opinião apenas para você próprio.

Pratique menos discussões e mais atividades físicas, alimentações saudáveis, atitudes saudáveis e ao ar livre. Viva e deixe viver.

Permita-se

Elimine o que te mata e potencialize o que promove a vida. Muitos alimentos matam lentamente, muitos produtos químicos matam lenta e silenciosamente, portanto busque alimentos que geram vida. Aproveite a natureza ao seu redor.

Tem parque ou praça próximo à você? Você conhece e usufrui do parque ou praça? Comece hoje mesmo.

Você tem quintal em casa? Aproveite esse quintal, faça sua horta, produza seus alimentos, ande descalço e libere a energia negativa de seu corpo na terra do seu quintal.

Pratique atividades físicas, pratique alimentação saudável, pratique o desapego do estresse e pratique a vida.

Nas minhas buscas por melhor qualidade de vida deixei algumas coisas de lado e passei a fazer outras que me ajudam a viver em paz comigo mesmo. Dentre elas destaco:

• Não utilizo carro como meio de transporte;
• Uso a bicicleta para me ir e voltar do trabalho;
• Não assisto mais a futebol e deixei de ser torcedor;
• Abandonei a docência;
• Faço massagem relaxante e desportiva 1 vez por semana;
• Converso comigo mesmo;
• Como ao menos 3 frutas por dia;
• Evito carboidratos de rápida absorção;
• Ando descalço;
• Amplifico meu contato com a natureza;
• Evito, ferrenhamente, o centro da cidade em que vivo;
• Não participo de grupos de WhatsApp de família;
• PMPS – Problema Meu ou Problema Seu
  • O que eu posso resolver é problema meu
  • O que eu não posso resolver é problema seu
• Pratico ao menos 2 tipos de atividades físicas semanais;
• Eu me amo

Uma situação que penso sempre é: toda dor que eu sinto é culpa da EA ou existe comodismo da minha parte? Se eu não tivesse a EA, nenhum dos meus problemas existiriam? Eu uso a EA como desculpa para não querer fazer o que me tira da minha zona de conforto? Para responder à esses questões é extremamente importante conversar consigo mesmo e se conhecer diariamente.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!

Eu sou o que quero ser

Jagunços do Caminhos de Rosa

Quando nos desafiamos e confiamos muito em nós mesmos somos capazes de coisas que muitos julgariam impossível. Isso é um fato em quaisquer áreas da vida, seja pessoal ou profissional.

Querer ser forte é um desejo de praticamente todas as pessoas que eu conheço, porém a força está dentro de cada um e não é comprada em nenhuma instituição comercial.

Não há mágica senão acreditar piamente em si mesmo, sair da condição de vítima e buscar o que se mais quer e espera de você mesmo.

Eu quero, eu posso, eu consigo

Existe uma força muito grande dentro de nós que se chama vida. Querer viver é algo que nos motiva a superar limites e muitas dificuldades. Porém, essa força só é conhecida quando realmente é necessária, no entanto, muitos desistem antes de tentar.

Ter uma doença autoimune, incapacitante e muito dolorosa não é motivo para ter uma condenação à morte. Muito pelo contrário, isso deve motivar a lutar e se  conhecer profundamente. Buscar aquela força intensa e muito maior que qualquer desafios que a vida possa proporcionar.

Amigos Ma(lucos)ravilhosos

Ponto de Controle dos 200 km – Betão

Eu tenho a alegria de ter amigos ma(lucos)ravilhosos ao meu lado que me desafiam a coisas que eu jamais ousaria fazer. Mas eles acreditam tanto em mim que acabo me dando por vencido e entrando de cabeça dos desafios propostos por eles. Às vezes não sei quem é mais insano, eles por me proporem esses desafios ou eu por os aceitar.

O último desafio totalmente impensável que um amigo me propôs foi de realizar uma prova de ciclismo chamada Caminhos de Rosa que consiste em realizar 300 km de Mountain Bike em 30 horas. Não preciso dizer que o medo falou muito mais alto que a motivação e vontade de fazer tal prova, porém não me deixei abalar e aceitei entrar de cabeça nessa loucura.

Planejamento e Treinamento

Frango da Federação Mineira de Ciclismo

Desde a inscrição no evento até o dia da prova em si, foram realizados vários planejamentos e treinos para que conseguíssemos realizar a prova com o menor esforço possível, menor desgaste e, no meu caso em específico, sem ser prejudicado pelas consequências da Espondilite Anquilosante.

Intensifiquei a minha alimentação, meu treinamento funcional, o treino com bike e o meu psicológico que pode prejudicar e muito na realização da prova.

Durante esse período, fizemos duas viagens de bike com mais de 200 km e muitas trilhas com muitas subidas de morro para que nos acostumássemos com as dificuldades encontradas. Eu fiz, ainda, com outros amigos um pedal treino que consistiu em 140 km entre Belo Horizonte e Itabirito, passando por Sabará, Nova Lima, Honório Bicalho, Rio Acima, Itabirito e retornando à BH.

Acredito que quando se tem foco e determinação tudo é possível, porém quando se tem uma doença crônica os cuidados são mais importantes que para as pessoas ditas normais. Porém, o que quis com esse desafio foi mostrar para mim mesmo que quando se tem determinação e autoconfiança tudo é possível. Eu acredito muito em mim.

A Prova

Reunião antes da prova

A prova teve início em Três Marias, cidade do interior mineiro, as 6:00 da manhã do dia 18 de agosto e consistiu em percorrermos os 302,8 quilômetros até a cidade de Cordisburgo, também no interior de Minas Gerais, onde tínhamos até o meio dia do dia 19 de agosto para cruzarmos a linha de chegada, o que conseguimos realizar às 10:17 minutos exaustos e felizes.

A corrida passa pelo Caminho da Boiada que fora acompanhada por Guimarães Rosa em 1952 e é o único que comprova que ele realmente esteve ali. Quase 100% do percurso foi realizado em estrada de terra com muita areia, poeira e costelas que dificultam o desempenho do atleta (já estou abusado).

Os primeiros 160 km eu achei mais difíceis que a parte final do trajeto. O motivo de eu achar isso é que os 90 quilômetros iniciais é composto por um falso plano que obriga o atleta a pedalar, praticamente, incessantemente e isso é muito desgastante. Na segunda parte do trajeto há algumas subidas e descidas em que nesses pode-se descansar, contudo não se pode baixar a guarda, pois a areia e poeira do caminho podem esconder buracos e pedras, como o fazem em diversos momentos.

Cruzar a linha de chegada e ser recebido por quem mais torce por mim é incrível

Claro, realizar 300 km em menos de 30 horas é extremamente desgastante e não há como não sentir dores. No meu caso, dores fortes no trapézio e lombar que estou cuidando com repouso e alongamentos.

Tão impossível quanto não sentir dor é não me sentir orgulhoso de mim mesmo. Ao cruzar a linha de chegada, a emoção foi tão grande que algumas lágrimas desceram pelo meu, empoeirado, rosto e até o momento em que escrevi esse post, ainda era fácil sentir a voz embargada de tamanha emoção e orgulho de mim.

Ter o diagnóstico de uma doença crônica, no meu caso a Espondilite Anquilosante, não pode e não deve ser uma sentença de dor, invalidez, sofrimentos e desânimos. É importante que tenhamos motivação para fazer diferente e, apesar de tudo, Ser exatamente aquilo que se deseja ser.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!