A força vem de dentro quando necessário

Agitação individual

As pessoas estão sempre tão preocupadas consigo mesmas que muitas situações passam despercebida pelo cotidiano.

 

Existem milhares de pessoas com doenças crônicas mundo afora e muitas dessas pessoas fazem parte do nosso ciclo de relacionamento. Será que conseguimos entender a força dessas pessoas? Eu acredito que a resposta seja um sonoro não.

Sabemos da nossa força quando da necessidade

Um pura verdade essa frase

A frase atribuída ao ator norte americano Johnny Depp “Você nunca sabe a força que tem, até que a sua única alternativa é ser forte” nunca fez tanto sentido para mim quanto nos últimos anos. E não é apenas pela minha Espondilite Anquilosante, mas por acompanhar a luta e garra de pessoas próximas com doenças crônicas.

 

Uma dessas pessoas eu tenho muito orgulho de ter como irmã que desde 2004 sofre consequências de um insuficiência renal que até o presente momento não tem um diagnóstico fechado sobre a causa. São anos de luta interminável, com altos e baixos, com momentos complicados e outros de alegria, mas que ela jamais usou com forma de vitimismo ou pedido de compaixão das demais pessoas à sua volta. Só entende verdadeiramente o que ela vive quem quer e quem tem um pouco de empatia pelo que ela vive. Jamais ela obrigou ou exigiu que qualquer um à sua volta sentisse algum tipo de compaixão por ela.

Eu e a espondilite anquilosante

Claro que como muitos outros, eu sempre me perguntei “Por que eu?” e atualmente vejo com clareza o motivo de eu ter o diagnóstico de espondilite anquilosante. Por mais que não queiramos acreditar, tudo em nossa vida faz algum tipo de sentido e basta termos sensibilidade para entender qual a nossa função ou missão nisso tudo.

Psoríase

Isso é terrível

Dentre diversas outras consequências, minha querida irmã adquiriu em meados de 2017 algumas manchas pelo corpo que eu, de cara, identifiquei como psoríase, mas me mantive quieto, pois não sou médico. O que eu pude fazer foi incentivar que minha irmã buscasse ajuda de um médico reumatologista para olhar aquela situação, pois como eu tenho HLA-B27 positivo, aquelas manchas poderiam ter alguma relação com EspondiloArtrites.

 

Entretanto, como que uma pessoa que luta já há anos contra uma doença crônica terá forças para identificar outra doença crônica? É possível e justa para alguém que sempre foi tão cheia de vida e que sempre quis o melhor para todos? Pois bem, essas questões não são o ponto que precisamos elevar e sim a pergunta que sempre me fiz “Como vou incentivar minha irmã a buscar a ajudar reumatológica?”.  Esse foi meu trabalho e minha dedicação com alguém que tanto amo.

 Consulta Reumatológica

Temos um problema de DNA

“Depois de um longo e tenebroso inverno”, minha irmã buscou ajuda com uma dermatologista para tratar o caso das tais manchas que fora diagnosticada como Artrite Psoriásica e contestada pelo plano de saúde que não liberou o biológico que ela necessitava. Isso em novembro de 2017.

 

Em 2018, dada toda correria que tivemos entre um médico e outro para conseguir laudos que comprovassem a patologia para que, assim, o biológico fosse liberado pelo plano de saúde, minha irmã resolveu consultar um reumatologista. Isso pra mim foi um alívio e uma felicidade muito grande.

Com a questão da psoríase bem avançada e a preocupação com tudo que já ocorrera com minha irmã nesses 14 anos, o reumatologista não conseguiu fechar um diagnóstico do que ela tem, porém pediu para que retornasse aos nefrologista para uma nova avaliação mais enriquecida do diagnóstico de Nefropatia por IGA (Imunoglobulina A) que, teoricamente, não levaria à situação de fazer diálise peritoneal em tão pouco tempo.

O médico reumatologista ficou de fazer um relatório para que minha irmã retornasse aos médicos que a acompanharam na questão da nefrite para então reavaliar uma possível Nefropatia por consequência de uma Vasculite. Até o presente momento, eu não tenho certeza de alguma ligação entre a Vasculite e a Espondilite Anquilosante, mas acredito que o meu diagnóstico veio para ajudar num possível diagnóstico preciso da minha irmã.

Ter empatia

Ter empatia é ser humano

Ninguém entende o que o outro sente, por mais que se diga entender é impossível que isso seja feito verdadeiramente sem passar por tudo que a outra pessoa enfrenta. Por isso, o que se pode realmente fazer quanto alguém com uma doença crônica, mesmo que a pessoa pareça forte como uma fortaleza medieval, fale ou reclame é ouvir e não é ouvir apenas com os ouvidos é ouvir com o coração. Tentar sentir a dor ou o desânimo daquele momento sem tecer nenhuma crítica ou comentário que vá te tornar um insensível ou desumano.

 

Não adianta, só entende quem já viveu a mesma situação

Ter empatia por quem tem doença crônica é ligar esporadicamente para dizer que se lembrou da pessoa ou saber notícias. Assim nós demonstramos que realmente nos importamos com a pessoa e não somente com quando ela, por algum motivo, precise de internação hospitalar.

 

Ter empatia de pessoas com doenças crônicas é, mesmo com a correria do cotidiano, tirar um tempo e mandar um áudio via aplicativos de comunicação para dizer que se lembrou da pessoa e saber se a mesma precisa de algum tipo de apoio.

Ter empatia de pessoas com doenças crônicas é entender que uma simples caminhada de cinco ou dez metros pode parecer uma maratona para pessoas normais.

A doença crônica nos invalida jovens

Ter empatia de pessoas com doenças crônicas é tentar facilitar o dia a dia dessas pessoas, com ações simples como buscar ou levar o filho ou filha dela na escola em dias que isso não afete, demasiadamente, a sua própria rotina. Dê a oportunidade dessa pessoa descansar algumas horas e ela será muito grata à você.

Se você tem alguém especial perto de você com doença crônica, não seja insensível ou desumano ao ponto de falar que a pessoa está de “frescura” ou fingindo não conseguir fazer algo apenas para ganhar atenção.

É incrível a força dessa mulher

Tenha certeza, toda e qualquer pessoa que possui uma doença crônica daria qualquer coisa para se ver livre daqueles tormentos, nem que fosse por alguns meses. Muitas dessas pessoas fariam rindo e com uma alegria estampada no rosto tudo aquilo que pessoas normais fazem reclamando veementemente.

 

Portanto, antes de se afastar de alguém que tenha doença crônica pense o que você faria para subir 10 andares de um prédio carregando um elefante nas costas. Muitas pessoas com doenças crônicas pensam em viver apenas esse dia, o amanhã será outra guerra.

Parabéns ao Johnny Depp pela sensibilidade e não precisar ter uma doença crônica para entender a força que existe dentro de nós e que somente nós a saberemos usar se assim for necessário.

Por fim, quero agradecer demais à essa pessoa que eu tanto amo e que me faz ser forte cada dia. Te amo minha querida irmã, Ninha.

Eu optei por viver intensamente a vida e não a dor!